syndrome de noonan

bonjour, je suis la maman d'un merveilleux petit garcon agé de 4 ans qui a ete diagnostiqué avec un syndrome de noonan a l'age de 18 mois .La vie n'est pas facile pour lui et pour ns parce qu'il doit etre suivi a amiens alors qu'on habite en alsace( hospitalisation reguliere,prise de sang reguliere ,visite chez differents medecins.....) il est atteint aussi de 2 oedemes papillaires et de ce fait il ne voit pas sans lunettes.Nous sommes perdu parce que ses maladies ne sont pas reconnu et pourtant notre garcon ne peut pas avoir une vie normal si vs avez trouver des solutions j'attends de vos nouvelles

Notre fils a 16 ans maintenant et les premières années ont été difficiles avec l'impression d'aller de mauvaises nouvelles en mauvaises surprises. Il n'y a pas de recettes miracles car sous une même étiquette les cas sont très différents. Avec un peu de recul, il faut gérer les problèmes au jour le jour en se réjouissant de chaque petit pas accompli. En grandissant, ils deviennent plus résistants et moins malades. Notre fils n'a pas les problèmes aux yeux dont vous parlez mais il est sourd...... Ne pouvez vous trouver des médecins capables de le suivre plus près de chez vous ? Bon courage !

salut cristal,

moi aussi je suis d'alsace (haut-rhin) si tu veux on peux s'échanger nos coordonnées et si c possible se voir avec nos petits bouts.