l'asso...

Bonjour à tous,

c'est avec plaisir que je vois l'asso sans doute renaitre de ses cendres, c'est primordial il me semble pour beaucoup d'entre nous.
Si tout le monde fait "un peu",on devrait y arriver.
Je suis en Bretagne, ce n'est pas forcément facile pour de l'organisation à distance mais je n'ai pas de souci pour être logée sur Paris quand j'y vais. Pour moi les week-ends avec un pont ça se présente bien, je me rendrai disponible autant que possible.
Ulysse a presque 10 ans et il souhaite rencontrer d'autres enfants qui ont le syndrome.
Dans notre organisation j'ai pensé aussi qu'il serait peut-être souhaitable, quand l'asso sera à nouveau sur pied,de diffuser au maximum nos coordonnées aux PMI, CAMSP, Mdph etc... afin que les parents puissent nous contacter facilement.
On peut sans doute aussi imaginer un modeste "réseau" régional qui permettrait aux parents qui découvrent le Noonan de leur enfant de prendre contact avec qq qui n'est pas trop loin. En Bretagne je sais que nous sommes plusieurs familles concernées. Et je veux bien être ce lien là en Bretagne. C'est plus facile quand on a dépassé le cap de la découverte de la maladie, du handicap d'éventuellement conseiller.
Il faudra absolument faire une liste des spécialistes qui s'occupent de nos enfants dans les différentes régions, quand c'est possible, il faut éviter les trop nombreux déplacements. (j'ai géré Guingamp/Paris toute seule pendant de nombreuses années...).
Abientôt,
France-Anne.

Bonjour

je suis la maman d un petit garcon de 18 mois qui a le syndrome de Noonan - c est pour moi tres difficile d accepté sa maladie - j habite en Loire Atlantique - mon fils est suivie par le docteur Isidore au CHU de Nantes - J ai rencontré une pédiatre au CAMPS de Saint sébastien - je voulais vous dire qu' ils sont très bien et tres à l écoute et attentif - grace a eux je vais bientôt rencontrer une assistante socale et ils m ont proposé de rencontrer un psy
mon fils à passé une IRM il y a un peu plus de 15 jours - il a un petit périmètre cranien
je suis dans l angoisse des résultats - c est tellement difficile d'affronter cette épreuve - je serai ravie de discuter avec vous
a bientot

bonjour
je suis la maman d une petite fille de 10 ans dont le diagnostique de SN a été révélé dès la naissance. Pour elle je voulais trouver l association qui regroupe les malades comme elle, pour qu elle puisse discuter avec et savoir comment cela se passe pour eux
mais apparemment l afsn n existe plus, et je suis contente d avoir trouvé ce forum
je suis sur qu elle serait ravie de discuter avec Ulysse
de plus je serais ravie d animer un "réseau" de l afsn dans ma région (rhone-alpes)
à bientot
Véronique

Bonsoir à toutes et tous
Voilà je poste un message dans "vie de l'asso" je crois que c'est ce qui correspond le mieux !
Je m'appelle Olivia, j'ai 23 ans et je suis atteinte du syndrome de Noonan ..... Je savais qu'il existais une asso et je m'étais dit il y a environ 5 ans qu'il fallait que je prenne contact ...chose que je n'ai jamais faite !!
Voila je ne vais pas ici déballer toute ma petite vie et tout mon cheminement par rapport au syndrome, je crois que j'aurai le temps de le faire plus tard !
Je voulais donc prendre contact avec vous parents ou "malades" parce que j'ai e du mal à vous trouver sur la toile !! ^^
Je voulais également savoir quelles étaient vos actions, si les membres de l'asso se rencontrent, échangent .... et comment en devient-on membre ?
Merci et à très bientôt
Olivia

Je suis aussi toute nouvelle. Ma fille Rozenn qui a 4 ans vient d'être diagnostiquée. A ma connaissance, il n'y a pas de réunion de rencontre dans l'association. C'est vrai que ce n'est pas évident compte tenu de notre éloignement géographique, il faudrait que cela se passe sur Paris. En ce qui me concerne, je suis de Quimper. Si quelqu'un est de Bretagne, il peut me faire signe.

Lara a le syndrome facio cardio cutané, gêne muté que l'on retrouve aussi dans le noonan et l'on se trouve en région parisienne. Moi, je suis pour une rencontre avec d'autres parents. Je peux loger quelques personnes s'il le faut, si rencontre il y a !

Je suis nouvelle et vous dit bonjour à toutes et tous.
J'ai présenté les raisons de mon inscription au forum dans un autre post, rubrique aspects médicaux etc. Un fils de 3ans atteint du SN avec les expressions suivantes : anasarque, JMML, sténose valvulaire pulmonaire, retards de langage, décalage psychomoteur, retard de croissance.
Je suis de Nantes comme toi Lily44 et mon fils est également suivi au CHU de Nantes.
A très bientôt

Bonjour à tous,

Voilà j'ai 55 ans et je vis avec un syndrome de Noonan. Malheureusement j'ai transmis la maladie a ma deuxième fille Leslie qui est née en 1989, le problème c'est que je n'ai su le nom de la maladie que quand Leslie est née, j'avais 32 ans. Si vous voulez me joindre, il n'y a pas de problème. J 'ai fait partie de la 1ère association. Par la suite, je pourais peut-être donner mon n° de téléphone et mon adresse mail. Sylvie.

Bonjour,
L'association que vous avez mis sur pied existe elle toujours ? Si oui avez vous un site ? Qui sont les membres de l'association ? Sinon serait-il possible de disscuter avec l'ancien president pour savoir si nous pourrions la remettre sur pied... je suis papa d'un enfant atteint du SN. Merci