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 recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome

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mpr59



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MessageSujet: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   Mar 21 Avr - 10:23

Bonjour je m'appelle Marie-Pierre j'ai 28 ans maman d'une fille de 8 ans atteinte du syndrome de noonan (108 cm et 19 kgs).
J'aimerais discuter avec des parents qui ont un enfant atteint par ce syndrome pour connaitre l'évolution par rapport au retard ,les spécialiste consultés...
Bonne journée à tous.
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veromoonray



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MessageSujet: Re: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   Mer 22 Avr - 13:45

bonjour Marie-Pierre
je ne sais pas si je peux t aider ou aider les autres mamans dont les enfants atteinds de sn et ont un fort retard; en effet notre geneticien nous a precisé qu il avait constitué 3 groupes d enfants selon leurs atteintes et leurs developpements.
ma fille de 10 ans pese 28 kgs et mesure 120 cm, elle est dans les plus petits de sa classe mais ce n est pas catastrophique; elle suit une scolarité normale, avec quelques difficultés en math et en motricité fine. comme la tienne elle a une petite machoire, avec un menton qui part vers l avant et les dents du haut qui se ferment derriere celles du bas; pour y remedier on va l équiper d un appareil qui ecarte la machoire du haut. la mienne aussi sort toujours la langue, surtout quand elle reflechit, et bave souvent.
c est vrai que jusqu a l age de 18 mois elle était tres hypotonique, tres maigre et n arrivait pas à marcher longtemps (elle se fatiguait vite).
en fait tout cela venait qu elle fait des apnées du sommeil à cause d un larinxe trop mou et d une langue qui partait en arriere lors du sommeil, et donc elle n etait pas assez oxygenée; depuis l age de 18 mois elle dort avec un appareil (CPAP) qui envoie de l air sous pression, pour degager les voix respiratoires. depuis notre fille a evolué correctement
alors regardé bien vos enfants dormir, si ils font des pauses respiratoires, avec des micro reveils pour faire repartir leur respiration, ou si vous les retrouvés assis en train de dormir, generalement avec la tete inclinée vers l arriere, ou si ils ronflent: CONSULTEZ
bon courage à toutes et tous
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mpr59



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MessageSujet: Re: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   Mar 19 Mai - 12:07

Bonjour veromoonray je viens de lire votre message ,est ce que votre fille tire la langue depuis toute petite? notre fille a commencé a le faire il y a environ 6 mois ce qui est gênant dit l'orthophoniste car c'est ca qui l'empêche en grande partie de parler , notre fille ne parle pas dit quelques mots c'est ca le plus dure pour nous.
Elle se fatigue vite aussi , mais faut dire que nous elle n'arrête pas une seconde il faut tout le temps qu'elle bouge.
J'aimerais savoir qui vous a proposer de l'appareiller pour sa machoire, merci.
Notre fille pas mal de soucis calculs renaux dû a ca elle fait convulsions ,cataracte bilatérale...
Comment avez vous vu que votre fille faisait des apnées du sommeil car en lisant votre message je me pose des questions.
Bonne journée a tres vite.
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veromoonray



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MessageSujet: Re: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   Mar 26 Mai - 20:37

bonjour Marie Pierre
ma fille tire la langue quand elle se concentre sur quelque chose, mais je ne me souviens plus depuis quand
ma fille ne bougeait pas beaucoup car les moindres mouvements la fatiguaient, elle s essouflait vite, car elle ne s oxygenait pas assez la nuit et en plus son coeur est hypertrophié
maintenant son larinx n est plus mou, la gene à la respiration est située dans les voix respiratoires supérieures, c est pourquoi elle va etre appareillée de sa machoire
en fait elle est suivie sur Lyon (réa pediatrique, cardio, stomato, orl), par plusieurs doc qui organisent environ une fois par an une réunion pluri disciplinaire ce qui permet de faire le point et de faire avancer les choses
ma fille n a pas de calculs renaux, ni convulsions, ni catarate
bon courage à toi et gros bisous à ta puce
Véronique
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mpr59



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MessageSujet: Re: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   Mer 27 Mai - 10:52

Bonjour et merci de ta réponse notre fille au niveau coeur ca va elle n'a rien elle va chez orthophoniste car souci pour le language et du fait qu'elle tire la langue ca n'arrange pas la chose,je vais me renseigner aupres d'orthodontiste car on s'est apercu que sa machoire du haut est plus petite que celle du bas et on se pose des questions n'est ce par rapport a ca qu'elle tire la langue?
Bonne journée
bisous a bientot
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veromoonray



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MessageSujet: Re: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   Mer 27 Mai - 12:04

rebonjour Marie Pierre
tu dis que ta fille n a pas de problemes au coeur, c est pourtant l une des caracteristiques principale du Noonan
est ce que ton généticien a fait le bon diagnostic ? n est il pas passé à coté d autre chose?
à bientot
Véronique
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mpr59



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MessageSujet: Re: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   Mer 27 Mai - 12:46

Certains enfants ont soucis que d'autre n'ont pas je discute avec d'autres parents sur autre forum et nos enfants n'ont pas tout symptomes identique,ma fille a gros souci language alors que la plupart des enfants a l'age de ma fille parle.
En venant au diagnostique nous n'avons pas souhaité faire de conseil de génétique car les medecins que l'on a vu c'est le seul syndrome qui soit venu de suite face au suivi de ma fille des la naissance et par culpabilité aussi.
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noon
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MessageSujet: noonan   Ven 30 Oct - 0:59

bonjour
en lisant vos témoignages (car on a quand même peu d'infos), je comprend certaines attitudes de ma fille (comme de tirer la langue : je n'aurai pas imaginé que cela pouvait être imputable à son syndrome)...
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mpr59



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MessageSujet: Re: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   Ven 30 Oct - 10:49

Bonjour noon , nous devons aller voir spécialiste du fait que notre fille tire la langue , car justement ils ne savent pas si ca fait parti du syndrome de noonan.
Mais cela fait un mois que nous attendons le rendez vous , je vous tiendrais au courant bonne journée.
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venus
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MessageSujet: Re: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   Mar 10 Nov - 1:25

bonjour à tous, moi j'ai 35 ans, j'ai le syndrome ainsi que ma fille de 6 ans. En ce qui concerne la langue et le fait de baver, ça c'est résolu par de nombreuses séances d'orthophonie spécialisée dans l'hypotonie du bas du visage (et les exercices se poursuivaient à la maison, comme les exercices de kiné, de psychomotricité, etc) mais le faciès fait que la machoire est très petite, et que le port d'un appareil dentaire sera préconisé mais à quel âge ? car le retard de croissance est réel et donc les dents de lait ne sont pas prêtes de tomber : il est vrai qu'il y a un décalage entre l'âge réel de l'enfant et son physique ce qui est souvent sujet de souffrance de part les moqueries des autres, quoi dire d'autre pour résumer car il y a tant de problèmes, comme par exemple pour nos cas, un temps de saignement très allongé (9min30) et un problème de l'hemostase (au niveau des plaquettes). La vie n'est pas drôle tous les jours mais elle vaut d'être vécue et de se dépasser et de connaître notre potentiel à s'adapter à un enfant pas comme les autres, et moi pour ma part j'ai deux autres enfants dont un qui a aussi une autre maladie,mais pas noonan ! bisous et courage à vous
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olivia



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MessageSujet: le SN et moi (olivia 23 ans)   Sam 5 Déc - 2:55

Dc comme je l'ai dis si vous avez vu mon précédent message, je suis toute nouvelle sur ce forum .... Je m'appell donc Olivia, j'ai 23 ans et je suis étudiante à Angers.
Je sui atteinte du syndrome de Noonan qui a été diagnostiquée chez moi à 10 ans à l'entrée de ma 6ème. À l'époque l'origine génétique du syndrome nétais pas encore connue, puisqu'elle s'est révélée lors de mon traitement.
En effet, j'ai à peu près tous les symptomes classiques du syndrome au niveau du facies avec des yeux écartés, des oreilles implantées bas et légèrement en arrière, le creux au niveau du thorax .... Mais également une sténose pulmonaire pour laquelle j'ai subi 3 interventions....
Egalement des problèmes d'audition et otites à répétitions (pour lesquelles jai effectuée Trois cures) et des problèmes de vue non négligeables..... Surtout j'ai été traitée par hormones de croissance penant 5 ans, à partir de la 6ème jusqu'à es 16 ans (puberté) ..... des piqures tous les jours, pas toujours très fun .... mais ca m'a fait grandir de 15 cm ... Bn je ne fais toujours qu'un petit mètre cinquante, mais je sais m'en contenter, grâce à mes parents, mes deux soeurs, ma famille et mes amis tous aussi formidables les uns que les autres !
Mais audelà de ca je n'ai jamais eu aucun problème psycho moteur et j'ai marché à 11 mois, ni de retard intellectuel ...alors je me dis que finalement le traitement, les cures, les opérations, les rendez vous chez l'orl, le cardio, à l'hopital ...Finalement c'est pas grand chose!
Je suis maintenant en Master 1 de droit ....
Je voulais vou faire partager mon expérience, moi qui suis une ptite noonan, qui ais pris conaissance de sa ptite différence en ammassant les indices et en les assemblant les uns avec les autres.... grâce au Professeur Limal du CHU d'Angers qui m'a suivi, et avec lequel j'ai grandi, passé mon adolescence, qui m'a appris au cours du traitement qu'ils avaient enfin trouver l'origine génétique du syndrome...

Aujourd'hui je sais que j'ai environ 50% de risques d'avoir un ou des enfants atteints du SN, mais s'il est aimé au moins la moitié come j'ai pu l'être et comme vos enfants sont aimés...Alors je sais qe tout se passera pour le mieux.

Etant donné que personnellement je n'ai ps ces problèmes de retard intellectuel et/ou psycho moteur, j les ai découvet il n'y a pa si longtemps, et forcément cea m'inquiète un peu pour l'avenir et mes propres enfants ....

En tous cas je voulais vous souhaiter bon courage et pour ce qui est de a petite taille (c'est cki se voit le plus chez moi), les enfants apprennent à vivre avec, à détourner les moqueries à leur avantage et s'ils ont un bon entourage familial mis aussi amical (très important avec l'école et en dehors) il n'en suffrira pas!

Bon courage à tous et à toutes ... Bisous à vos ptis bouts
Je n'ai pas encore vu de messages de personnes d'à peu près mon age????
A bientôt
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veromoonray



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MessageSujet: Re: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   Sam 5 Déc - 14:37

venus a écrit:
bonjour à tous, moi j'ai 35 ans, j'ai le syndrome ainsi que ma fille de 6 ans. En ce qui concerne la langue et le fait de baver, ça c'est résolu par de nombreuses séances d'orthophonie spécialisée dans l'hypotonie du bas du visage (et les exercices se poursuivaient à la maison, comme les exercices de kiné, de psychomotricité, etc) mais le faciès fait que la machoire est très petite, et que le port d'un appareil dentaire sera préconisé mais à quel âge ? car le retard de croissance est réel et donc les dents de lait ne sont pas prêtes de tomber : il est vrai qu'il y a un décalage entre l'âge réel de l'enfant et son physique ce qui est souvent sujet de souffrance de part les moqueries des autres, quoi dire d'autre pour résumer car il y a tant de problèmes, comme par exemple pour nos cas, un temps de saignement très allongé (9min30) et un problème de l'hemostase (au niveau des plaquettes). La vie n'est pas drôle tous les jours mais elle vaut d'être vécue et de se dépasser et de connaître notre potentiel à s'adapter à un enfant pas comme les autres, et moi pour ma part j'ai deux autres enfants dont un qui a aussi une autre maladie,mais pas noonan ! bisous et courage à vous


bonjour Vénus
ma fille vient d avoir son appareil dentaire à 10 ans; c est un appareil plaqué au palet ( il ne se voit pas) et tenu par les molaires ; on a fait un quart de tour de "clef" pendant 21 jours et la on le laisse en place pendant 6 mois; cela devrait lui écarter la machoire; modifier son facies et faire de la place aux dents qui vont sortir!
à bientot et bisous
Véro
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tictac
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MessageSujet: nous aussi   Sam 18 Sep - 12:18

bonjour a tous je suis maman d un petit louis de 4 ans qui a le syndrome et qui va tres bien qui a un probleme cardiaque qui a ete vu a ma naissance et il est sous traitement qui lui convieint tres bien et il a aussi un toxisme des 2 paupiere qui ne se voit plus grace a 2 operations mais il y a plusieurs degres du syndrome en se qui le conserne il va a l ecole sa lui demande plus de temps mais sa se travail il a aussi des grosses mains plein de plies.le mieux c est d aller voir un geneticien qui ma vraiment rassurer c est vrai qu il ne sera pas grand le principal c est que c est pieds touchent par terre il a un frere de ans qui lui n a rien nous nous sommes pas porteurs sa saute des generations maintenant on peut le voir tres tot a vant les premier jours de grassesse et a quel degres a+
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PourGui
Invité



MessageSujet: Évolution du syndrome   Mar 1 Fév - 22:20

Bonjour.
Je lis vos commentaires et on m'avait dit qu'il y avait une grande différence dans les sévérités mais je ne savais pas que c'était aussi variable.
Je m'explique:
On vient de diagnostiquer (sur le tard) mon garçon de 14 ans. Il est atteint de la forme légère et c'est pourquoi nous n'avons pas eu à chercher avant. Ce n'est que le commentaire d'un cardiologue qui nous a mis la puce à l'oreille, il trouvait qu'il n'était pas grand et qu'il avait un faciès spécial (funny face). Son mini-problème cardiaque n'est normalement pas associé au Syndrome de Noonan donc...
Même l'orthodontiste, qui lui a agrandit la mâchoire supérieure n'a rien décelé. Il commence son traitement final pour replacer les dents ce mois-ci...plus tard que la majorité des jeunes mais il l'aura quand même.
Maintenant, j'associe plusieurs évènement de son enfance au Syndrome.
Sa petite taille (nous pensions que ça venait du côté de papa), ses oreilles plus basses que ses yeux (maintenant de retour vis à vis avec l'âge), le besoin d'orthodontie, son retard moteur mais rien de catastrophique, un peu plus de difficultés à l'école (mais mis sur le compte du fait qu'il était un garçon...statistiquement !!), ses cheveux bouclés, son jugement un peu plus lent (est-ce vraiment relié au Syndrome ???).
Ce qui m'inquiète le plus pour lui (plutôt ce qui me chagrine) c'est le fait que ce gène soit dominant donc 50% de chance de le transmettre (si famille il y a) et ce n'est pas parce qu'il a la forme légère que la prochaine génération ne sera pas avec la forme sévère. Espérons que la science fera un pas d'ici là et que nous pourrons le détecter à la conception.
Mais pour l'instant j'ai un ado pareil aux autres, qui bouffe beaucoup, qui fait du sport (gardien de but au hockey---je viens du Québec) mais qui adore s'allonger et ne rien faire du tout aussi...un parfait petit ado !! Il est chanceux et il le sait et ne dit jamais que c'est "à cause de son syndrome", il a compris qu'il est ce qu'il est, que le syndrome n'est pas un mur pour rien.
Même avec la forme légère on s'est posé beaucoup de questions à son sujet (surtout quand le petit frère est arrivé, pas du tout pareil) et maintenant nous avons nos réponses...un peu plus tard !!!
Il est suivi en endocrinologie pour son retard de sa puberté et aura des contrôles de r-x du dos pour vérifier si une scoliose s'installe.
Merci de vos témoignages. Smile
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chris33
Invité



MessageSujet: mon fils   Jeu 7 Avr - 15:40

Bonjour je m appelle Christine
Je suis un maman comble de trois enfants dont mon petit dernier qui est agé aujourd hui de 8 ans et demi , qui est ateint du syndrome de Noonan .
Nous l avons apris cela fait 5 ans ,il est claire que ce jour la nous avons pris une grande claque, mais maintenant sa roule tout seul nous avons apris a vivre avec et lui aussi.
Il est d une grande intelligence ce qui dois etre une force pour lui face a sa maladie. Nous avons également des rendez vous régulier en milieu hospitalier.
Génétitien( 1 fois par an ), Endocrinologue( tous les 6 mois), Cardilogue (tout les ans) ,Ophalmologue tout les ans ,Orl je les fait consulter qu une seul fois car vu qu il parle trés bien alors il entend bien il est suivi egalement chez le Psychomotricien depuis un an ce qui l aide beaucoup.
Il n a pas de retard mental,il a les oreilles basse, la bouche arquée vers le bas , il a une sténose pulmonaire gauche comme la plupart des Noonan, le torse large et cour avec le trou au milieu,il a une taches cafe au lait au niveau de la cuisse ainsi qu au niveau des yeux qu il a de bleu alors que nous avons mon ami et moi les yeux quasi noir, il a bientot 9 ans et pèse 18 kilos pour 1m17 , nous devons commencer les piqures d hormones de croissances, normalement au prochain rendez vous avec son endocrinologue, qui aura lieu le 26 avril prochain il a déja été opéré de sa testicule qui était bloquer ainsi que de l estomac (plicature gastrique)ces une malformation de l estomac pour laquelle.
Il suis une scolarité tout a fait normal , ce qui me reconforte ces qu il a plein d amis(es)qui le protege alors qu il peu ce proteger tout seul ces trop mignon, un grand merci a eux.
J ai contacter AFSN (association française du SYNDROME de NOONAN) place de la mairie 26600 Gervans 04.75.03.34.45 ou FMO fédération des maladies orphelines 5 rue Casimir Delavigne 75006 Paris 01.43.25.98.00 mais je pense que vous devez avoir ces coordonnées et encore que j ai plus appris en consultant internet qu avec les médecins .
En tout cas ce qui es sur ces que ces un enfant plein de vie qui n arrete jamais ,il est au courant de toute sa maladie car ces un enfant plein de questions et que pour moi , il est normal qu il soit au courant, ces certainement ce qui fait sa force et son intelligence ces plus souvent lui qui me réconforte que l inverse ces vraiment trop mignon ces un enfant plus mure que son age pour lequel j ai une admiration sans fin il est l amour de son frére 12 ans et sa soeur 17 ans , je suis trés fière de lui enfin je suis trés fière de mes trois enfants car il faut pas oublier que la maladie ne touche pas que le malade mais la famille entière, en temps que mére je peu dire que j j ai des enfants formidable .
J espère profite de lui encore longtemps qu il me fasse plein de bétises comme un enfant de son age.
Je vous souhaite plein plein plein de courage et peu etre a trés bientot
Christine
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malvina
Invité



MessageSujet: Re: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   Jeu 23 Juin - 18:06

bonjour, j'ai 24 ans et je suis atteinte du syndrome de noonan. J'ai lu quelques commentaires et j'ai constater que mon cas est pa si grave que sa. J'ai une CIA que je me suis fait opérée à l'âge de 3 ans et j'ai été sous hormone de croissance pendant 4 ans.

J'ai voulu un enfan l'année derniere et on ma dit que j'avais 50% que mon enfant ai cette maladie. Je suis tombé enceinte et mon enfant avait la maldie. Mon compagnon et moi avons décidé de le garder car moi je vis tout a fait normalement avec cette maladie et j'avai du recul avec cette maladie. J'ai mis au monde le 30 mai 2011 un petit garçon mais sa a été beaucoup plus grave que mon cas car il avai une hypoplasie de la tricuspide et du ventricule droit, une myocardiopathie hypertrophique du ventricule gauche et une CIA. mon petit coeur nous a quitter le 8 juin 2011.

Je voulais dire au maman qu'on peut mourir de cette maladie ce que moi j'ignorer completement, aprés sa arrive pas souvent mais voila.

Bon courrage a tous
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PourGui
Invité



MessageSujet: Pour Malvina   Mar 26 Juil - 21:13

Sad Toutes mes condoléances ma belle.
Vous avez pris une décision difficile, vous avez été comblé et par la suite chagriné.

Tant qu'on n'est pas confronté à la décision de mettre un terme ou non à une grossesse suite à un test,on ne peut pas comprendre et c'est pourquoi j'essaierai de supporter mais non d'influencer mon garçon lorsque la question se posera. Je vais le tenir informer par contre que la sévérité peut être très différente dans le syndrome et que lui a été chanceux.

Tu as été très courageuse de nous raconter ton histoire.
Merci.
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celine



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Date d'inscription : 07/08/2011

MessageSujet: celine 76   Ven 16 Déc - 20:23

bonjour,je m'appelle céline,j'ai un enfant diagnostiqué Noonan aussi.Il a été diagnostiqué vers l'age de 1an,tous petit il était hypotonique,nous avons fait 3 ans de kiné,il est suivi pour une hypertrophie cardiaque,beaucoup de problème d'équilibre,il a une morphologie avec un petit cou,des oreilles basses,le trou dans le sternum,des petites mains assez bombées,un angiome métamérique situé sur la jambe et qui remonte jusqu'au bassin,il fait de l'orthophoniste depuis 2ans car il ne parlait pratiquement pas.IL a des problèmes de vue,avec un oeil qui tourne,et une oreille qui entend mal. .Aujourd'hui il est en grande section de maternelle,il a de gros problème au niveau de l'écriture,car il a mal dans les mains.Il mesure 96,7 cm pour 5ans ,nous débutons un traitement par hormone de croissance le mois prochain.il a des problèmes au niveau sanguin et marque beaucoup quand il tombe ou se cogne.IL est très adorable et beaucoup de vie,malheureusement il n'a le droit a aucune activité physique.Nous aurions bien voulu avoir un autre enfant ,mais ne prenons pas le risque ayant déjà une fille de 9ans,et tristan occupe déjà beucoup notre quotidien avec pas mal de rendez_vous chez les praticiens.
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Elo



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MessageSujet: Re: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   Mar 12 Juin - 12:36

Bonjour,

Je suis maman d'une petite Anna de 3 ans et demi, 4 dans un mois à vrai dire !

Elle a été diagnostiquée il y a un an et demi, en allant à Necker pour la sténose de sa valve pulmonaire.

Pour résumer, elle est petite, c'est clair, mais pas naine. Elle n'est pas sourde. Après bilan CAMSPP, elle n'a aucun souci ni retard mental, bien au contraire. Elle a les traits typiques du visage, mais moins marqués que les photos qu'on peut voir sur internet...

Elle a eu une CIA, opérée à la Timone quand elle avait un an. Elle a toujours la sténose, qui doit normalement être réopérée avant son entrée en primaire. Elle est très joyeuse, très souriante, très vive, ma puce d'amour Very Happy

Elle a marché vers 16 mois, n'a parlé qu'à deux ans mais alors, quelle vitesse dans l'apprentissage ! Elle est suivie par un orthophoniste, mais pour des soucis de bavage. Elle a cependant quelques soucis de colère et de frustration dans les périodes de "transition", (quand elle me quitte ou me retrouve...), je gère au mieux.

Elle a eu beaucoup de mal pour s'alimenter, je me souviens de mon désœuvrement à cette époque, ce que j'ai pu en souffrir et en pleurer, elle rejetait tous ses biberons, avait un RGO important de surcroit...

Je suis ravie d'être tombée sur ce forum, je vous souhaite à toutes et tous bien du courage !
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MessageSujet: Re: recherche parents pour discuter de l'évolution de ce syndrome   

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