syndrome de noonan

salut,

je suis maman d'une petite fille sara agée de 9 ans et 4 mois et ont vient de découvrir qu'elle était atteinte du SN elle mesure 115 pour 22 kg et elle et traiter en hormone de croissance depuis plus d'un an et aussi elle prend des stupéfiants pour l'aide a se consentrer.
le généticien que j'ai rencontrer lundi ma dis qui serai dangereux de continuer de donner des hormone de croissance a rapport au coeur
si quelqu'un pourrais me renseigner a ce niveau
je vous laisse mon adresse mail
geraldinebadia30@msn.com
dans l'attente de réponses nombreuses
bisous a tous.