jules est enfant de noonan

bonsoir, je viens vous demander de l'aide car j'ai un enfant noonan de 26 mois diagnostiqué depuis octoblre 2010.j'ai de grosse difficultés a comprendre ce syndrome. il a un pb de coeur (sténose), gros pb de poids (8,620 kg pr 79 cm), gros pb pour le faire manger. il mange très peu de salé et un peu plus de sucré. il peut prendre du poids et en perdre le mois suivant. c'est un combat quotidien et surtout il a un caractère difficile.
il est souvent malade (rhinite, otite et cie...).actuellement, je ne sais plus quoi faire. les pédiatres disent que son pb de nourriture n'a rien avoir avec cette maladie et qd on voit sur internet, c'est le contraire. je ne sais plus quoi penser.
de plus, a la crèche, il ne comprenne pas que si jules ne mange pas ou peu c'est du a sa maladie.
comment faites vs pr vivre avec cette maladie qui est apparement connu car il y a 1cas pr 2500.
comment se passe le quotidien pr votre enfants et comment se passe son évolution ? et au niveau nourriture, est-ce-qu'après deux ans, cela va mieux ou au contraire, il stagne ?
j'ai besoin que l'on me dise ce que je dois faire pr que mon enfant vive avec cette maladie. il ne marche pas et ni ne parle. il a commencé la kiné et l'orthophonie. il va commencer la psychomot bientôt.
est-ce que la scolarité sera perturbé et l'intégration se fait elle facilement ?
j'espère que vs pourrez me répondre car j'ai réellement besoin d'infos sur cette maladie qui régie notre quotidien.
merci d'avance
cathy05

Bonjour

les problèmes alimentaires font partie du syndrome de noonan
Ils commencent à se manifester à la naissance et s'estompent vers 24 mois
C'est très difficile à vivre pour les parents mais il faut continuer à proposer d'autres aliments, d'autres gouts... et vous verrez un jour votre enfant mangera bien, grossira et grandira
Bon courage