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 diagnostic poser a 35 ans

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loupsolitaire

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MessageSujet: diagnostic poser a 35 ans   Mer 21 Oct - 15:14

bonjour

je suis le papa d'un petit sébastien de 5 ans
atteint du syndrome de noonan

après la pose du diagnostic les tests effectuer sur la famille

on confirmer que j'étais egalement porteur de la mutation génétique donc du syndrome il y a un an environ

je me ferai un plaisir de répondre a vos questions

bonne journée
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venus
Invité



MessageSujet: noonan à 35 ans   Jeu 22 Oct - 23:46

Moi aussi j'ai appris il y a 5 ans que j'étais porteuse de la maladie et que je l'avais aussi suite aux tests et au diagnostique pour ma fille de 6 ans aujourd'hui. c'est pas facile d'apprendre ça mais ça explique beaucoup de problèmes médicaux depuis l'enfance non élucidés Bon courage car plus les années passent, plus on est atteint.
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val33



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MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   Mer 23 Fév - 17:43

loupsolitaire a écrit:
bonjour

je suis le papa d'un petit sébastien de 5 ans
atteint du syndrome de noonan

après la pose du diagnostic les tests effectuer sur la famille

on confirmer que j'étais egalement porteur de la mutation génétique donc du syndrome il y a un an environ

je me ferai un plaisir de répondre a vos questions

bonne journée

ça fait plaisir de voir un papa parler de son petit garçon,
vous dites que vous êtes porteur mais vous n'avez jamais vu de symptomes ?

mon fils est en suspicion du syndrome, il a eu un retard moteur, ne parle pas encore (10 mots) un pb au coeur pas très précis et sûr, un ptosis pas confirmé par l'ophtalmo car ça ne le gène pas dans sa vision.
C'est tellement vague et minime qu'ils ont eu du mal (9 mois à peut pres) à identifier le syndrome.

pour votre fils à quel âge ont il fait le diagnostic ?

je cherche des réponses mais je ne sais pas poser clairement car je ne connais pas la maladie de plus tout ce que je lis son des cas très différents les uns des autes

merci d'avance
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val33



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MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   Mer 23 Fév - 17:45

venus a écrit:
Moi aussi j'ai appris il y a 5 ans que j'étais porteuse de la maladie et que je l'avais aussi suite aux tests et au diagnostique pour ma fille de 6 ans aujourd'hui. c'est pas facile d'apprendre ça mais ça explique beaucoup de problèmes médicaux depuis l'enfance non élucidés Bon courage car plus les années passent, plus on est atteint.

bonjour
que voulais vous dire par "plus les années passent, plus on est atteint" ??????? Question Question Question Question
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christelle



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MessageSujet: bonjour moi ça fait huit maintenant que j ai appris que j avais le syndrome de noonan   Jeu 24 Fév - 12:39

loupsolitaire a écrit:
bonjour

je suis le papa d'un petit sébastien de 5 ans
atteint du syndrome de noonan

après la pose du diagnostic les tests effectuer sur la famille

on confirmer que j'étais egalement porteur de la mutation génétique donc du syndrome il y a un an environ

je me ferai un plaisir de répondre a vos questions

bonne journée
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val33



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MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   Jeu 24 Fév - 15:34

bonjour christelle,

peux tu me dire comment vous avez soupçonné le syndrome.
as tu eu une enfance "normale" où as tu été souvent malade ?

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christelle



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MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   Jeu 24 Fév - 15:40

rebonjour
et bien je n ai rien eu de special a part quelques conjonctivites
sinon une enfance normal
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val33



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MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   Jeu 24 Fév - 15:43

christelle a écrit:
rebonjour
et bien je n ai rien eu de special a part quelques conjonctivites
sinon une enfance normal

et pourquoi avez vous fait des recherches pour ce syndrome ?
aujourd'hui vous avez des problèmes de santé ? ou peut être par rapport à votre enfant ?
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christelle



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MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   Jeu 24 Fév - 16:03

eh bien en fait ça a commencé par un rdv chez le dermat car j ai des rougeurs sur les joues et au niveaux des sourcils
et quand elle m a vu elle a eu des doutes et m a montrer son livre de medecine ou il y avait des photos de personnes atteinte du syndrome
donc par la suite je suis allée consulter un geneticien qui apres 3 ans d attentes de resultats d analyses m a confirmé que j etais atteinte du syndrome de noonan et que j avais 50 poucent de risque de le transmetttre
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val33



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MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   Jeu 24 Fév - 16:10

christelle a écrit:
eh bien en fait ça a commencé par un rdv chez le dermat car j ai des rougeurs sur les joues et au niveaux des sourcils
et quand elle m a vu elle a eu des doutes et m a montrer son livre de medecine ou il y avait des photos de personnes atteinte du syndrome
donc par la suite je suis allée consulter un geneticien qui apres 3 ans d attentes de resultats d analyses m a confirmé que j etais atteinte du syndrome de noonan et que j avais 50 poucent de risque de le transmetttre


il est terrible ce syndrome !!!... plus je fais des recherches sur internet plus je m'aperçois qu'il n'y a pratiquement aucun symptômes identique.
Je ne sais pas trop quoi en penser...

en tout cas merci pour vos explications, en espérant pour vous que vos enfants ne seront pas atteins par cette maladie ou alors à très faible degrès.

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christelle



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MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   Jeu 24 Fév - 16:16

je l espere aussi mon geneticien m a dit que si j avais un enfant avec le syndrome il n aurait que les malformations physique
je vous transmet mon adresse mail si vous voulez sallia90@hotmail.fr
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