enfant de noonan

bonjour, j'ai un fils diagnostiqué en oct 2010 du syndrome de noonan. ts les symptômes que vous décrivez il les a (sténonse pulmonaire, retard taille poids, retard du language , marché à 30 mois, pb d'audition).
il a du mal à mangé et pèse 12 kg pour 86 cm, il a 3 ans 1/2 . scolariséà l'école en petite sesction tte la journée car je suis en formation et il a une avs.
actullement il es suivi par le chu de grenoble en gastro,a cardio de lyon pour son pb cardiaque et à lhfme de lyon pour la surdité.
c'es un petit garçon plein de vie et progresse pas trop mal au niveau de l'apprentissage (pb de motricité fine, de language, (retard d'un 1 ans 1/2) il est suivi par psychomot et orthophoniste et on a arrêter la kiné (plus besoin pour l'instant).
au niveau bêtise, il n'est pas en retard loin de là.
ses deux frères n'ont pas le syndrome de noonan.
si vous voulez échanger, je suis d'accord car j'ai bcp de question qui reste sans réponses. notamment au niveau du retard de la taille, du language et surtout de son avenir.
merci d'avance
colombe05

Bonjour
Ma fille a été diagnostiquée en avril 2010.
Elle a actuellement 18 mois.
Je souhaite également dialoguer mais j'ai peur de ne pas vous être d'une grande aide du fait que ma fille soit plus jeune que votre fils.
A bientôt peut être

bonsoir gabrielle,

j'ai lu votre message. j'ai eu bcp de soucis qd jules avait l'âge de votre fille. si vous avez des question, je pourrais peut être y répondres si cela vous dis.
pour l'instant, je me bagarre avec jules pour qu'il mange car sinon il risque d'avoir une sonde gastrique. pour l'instant c'est en suspend. mais l'épée de diamoclès n'est pas loin.
il es suivi par un gastro au chu de grenoble, un cardio à Lyon ainsi qu'un orl à lyon aussi, car dans cette maladie, il y a un risque de surdité. pour l'instant il a une perte de 20¨% et on espère qu'il va retrouver suite a son opération des oreilles suites à des otites qui bloquaient les sons graves. on le saura fin juin. il va se faire opére de son petit coeur sans doute avant qu'il rentre en cp car il a une sténome pulmonaire au coeur qui est modéré et qui ne l'empêche pas de vivre sa vie de petit garçon avec tout ce qui s'en suit. Bêtises et cie.

votre puce est-elle suivi par des docteurs spécialisés ? et vous comment avez-vs prie l'annonce de cette maladie.
j'attends votre réponse.
bises
colombe

Je vous ai répondu en MP
A bientôt