Voici le témoignage que je viens de rédiger, rien que pour vous…
Avec mon mari, nous désirions ardemment avoir 2 enfants. C’est en septembre 2004 que, suite à des examens médicaux, nous avons découvert notre infertilité. Les médecins nous ont alors proposé de faire des Fécondations In Vitro (FIV) mais nous avons préféré nous tourner vers l’adoption. Alors que, depuis quelques mois, nous étions engagés dans une démarche de demande d’agrément, je me suis trouvée enceinte et, en avril 2006, nous avons donné naissance à notre petite Orfée.
Nous souhaitions un deuxième enfant et, en décembre 2006, je me suis trouvée à nouveau enceinte. 3 jours avant la première échographie, j’ai commencé à perdre un peu de sang, aussi, je me suis rendue aux urgences. Là-bas, on m’a dit que le placenta était un peu décollé, la nuque du bébé un peu épaisse (hygroma colli) et que, souvent, ces petits-bébés-là décidaient eux-même de ne pas vivre. Lorsque nous avons fait la première échographie obligatoire, le placenta était très décollé et la nuque très épaisse. On nous a alors dit que j’étais entrain de perdre le bébé et qu’il fallait prendre rendez-vous au Diagnostique Anté-Natal (DAN) pour savoir de quoi était atteint notre enfant. Au DAN, on nous a alors dit qu’il s’agissait probablement d’une trisomie. Nous avons alors décidé d’interrompre la grossesse. Le médecin nous a conseillé d’attendre les résultats avant l’Interruption Médicale de Grossesse (IMG). Suite à une série d’incidents, nous n’avons eu les résultats définitifs qu’au bout d’un mois et demi : il s’agissait d’un petit garçon et il n’était pas trisomique. Entre temps, le médecin du DAN a découvert une cardiopathie, mais il était très optimiste car, à ce stade de la grossesse, il ne voyait pas d’autre anomalie. Nous avons alors décidé de poursuivre la grossesse.
L’échographie de la 19ème semaine a révélé une trigonocéphalie. La trigonocéphalie et l’hygroma colli sont des signes de maladie génétique. Néanmoins, le médecin restait confiant, la trigonocéphalie pouvant n’être qu’une forme transitoire sans gravité. Dans un premier temps, nous avons décidé d’interrompre la grossesse et, dans un deuxième temps, nous avons décidé, si ce bébé s’en sortait, de l’appeler Ulysse. La deuxième échographie obligatoire, celle de la 22ème semaine, a montré que la trigonocéphalie avait disparue et que l’hygroma s’était résorbé. Nous avons donc décidé de poursuivre la grossesse.
Parallèlement, nous faisions également des échocardiographies fœtales pour suivre l’évolution de la cardiopathie. Chaque examen montrait une évolution positive et, au 8ème mois de grossesse, la cardiopathie étant opérable sans urgence, le cardiopédiatre m’a dit que je pourrai accoucher tout à fait normalement et qu’on ne prévoirait qu’un examen de contrôle dans les jours suivant la naissance. L’opération pouvait attendre qu’Ulysse ait quelques années.
C’est le 22 août au matin que j’ai ressenti les premières contractions de l’accouchement. Vers 14h, nous nous sommes rendus à la maternité, et, à 23h02 j’accouchais d’un merveilleux petit garçon. L’accouchement s’est très bien passé et nous étions fascinés par ce tout petit bébé miracle.
Le lendemain, vers midi, des ambulanciers sont venus chercher Ulysse pour son examen cardiologique de contrôle. Alors qu’ils l’installaient sur le brancard, Ulysse est devenu tout bleu. Il a donc été décidé de ne pas l’emmener à l’hôpital cardiologique mais de le conduire en néonatologie.
Une fois là-bas, quantité d’examens ont été réalisés. Sa cardiopathie était finalement plus complexe que ce qui avait été vu en anté-natal et, surtout, d’autres symptômes sont apparus : un reflux au niveau de l’aorte, un taux de plaquettes trop bas, un taux de globules blancs trop élevé, la rate un peu trop grosse, les poumons un peu petits, un rétrécissement au niveau du thorax, le menton légèrement en arrière et les oreilles un peu basses. Pour des raisons cardiaques et pulmonaires, Ulysse a été admis en réanimation. Là, il y avait des hauts et des bas et nous étions très inquiets.
C’est le dimanche 26 août, soit 4 jours après la naissance d’Ulysse, que nous avons eu rendez-vous avec le professeur de la néonat. Là, la nouvelle est tombée : Ulysse était bien atteint d’une maladie génétique, probablement le syndrome de Noonan, mais il fallait encore attendre avant d’avoir une certitude. En effet, les résultats sont longs à arriver et il y a souvent des faux négatifs. Nous étions très inquiets concernant l’état de santé d’Ulysse et ses capacités futures et le professeur nous a dit que seule l’évolution nous permettrait d’avoir des certitudes. Il nous a mis en garde contre la tentation d’aller sur internet pour y puiser des informations car, souvent, les contenus ne sont pas validés scientifiquement. Il nous a néanmoins recommandé 2 sites pour leur sérieux :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=FR et le site de l’Association Française du Syndrome de Noonan. Les pages que nous avons lues nous ont plutôt rassurés car la maladie n’avait pas l’air si terrible que ça.
Néanmoins, il y avait vraiment des hauts et des bas concernant l’état de santé d’Ulysse. Fin août, il est sorti de la réanimation pour être réadmis à la néonat. Des troubles digestifs sont apparus et le médecin a continué les examens. Ensuite, son état de santé s’étant amélioré, Ulysse a été admis dans une maison médicalisée.
C’est le 25 septembre que son état de santé s’est vraiment empiré du fait de sa leucémie. Il a été réadmis aux urgences. Ulysse s’est éteint doucement le lendemain vers 16h.
Je tiens à préciser que le syndrome de Noonan n’est pas une maladie mortelle, Ulysse est décédé de la leucémie qu’il avait déjà à la naissance.
Edwige, maman d’Orfée née le 16.04.2006 et d’Ulysse né le 22.08.2007 et décédé le 26.09.2007.
Sujet: Bébé Ulysse 
Sam 24 Jan - 17:08