scolarité

bonjour,

J'ai aussi sur 4 enfants un qui a le syndrome de N. Il na pas trop de traits physiques qui le montre (par chance) pas d'anomalie au coeur ni ailleurs mais un retard scolaire . Il vient
de redoubler sa sixième c'est un peu mieux cette année mais des bugs pas de concentrtion et en plus il n'aime pas l 'école donc pas évident . Je souhaite juste qu'il continu jusqu'en
classe de troisiéme. Il suit un traitement hormonal par hormone de croissance depuis maintenant 6 ans qu'il a débuté a l'age de 7ans et 6 mois. Grace a ca il est remonté dans sa courbe
de croissance il est pour son age au milieu de la courbe c'est a dire pour 12ans et 6mois( 146.6cm et 36.6kg) il a commencé sa puberté d'aprés les médecins donc depuis 6 mois on la
ralentie avec une injection tous les 6 mois pour qu'elle démarre plus tard.
Je pense qu'on a eu de la chance car physiquement on ne remarque pas qu'il a ce syndrome. Ce qui m'inquiéte beaucoup c'est qu'il ai des enfants plus tard avec eux aussi un problème
identique. Est-ce-qu'il y a aussi des risques de stérilité?????????

Voila si quelqu'un veux me parler ayant aussi un enfant a peu près du meme age atteind du sn c'est sympa.

Bonjour!

D'où êtes-vous ? Je suis de Bretagne et ma fille de 4 ans Rozenn a le SN. On va consulter en avril à Necker pour le ttmt à l'GH. Est-ce contraignant ? Qu'en est-il de la mise en place. Nous avons fait une demande d'AVS pour sa GS. Votre fils en a t-il eu une ? Merci de la réponse.

Notre fils de 16 ans atteint du Noonan ( et qui en plus est sourd) est scolarisé en classe de seconde gnérale dans un lycée public. Il est resté quatre ans en maternelle, il a donc "redoublé" sa GS ! Cette année supplémentaire lui a permis de se poser et de se concentrer sur l'apprentissage du langage (plus à cause de la surdité que du noonan). Depuis sa scolarité se passe bien, il n'a jamais bénéficié d'AVS mais d'un suivi orthophonique (3h/semaine à cause de la surdité). Il est traité par hormones de croissance et mesure environ 1m65, il devrait atteindre sauf arrêt brutal de la croissance 1m70 (plus?) ! Le collège a été une période difficile : moqueries, peu d'amis... Mais depuis le début de l'année tout va bien au lycée, il a des copains et comme tous les ados une bonne flemmite aigue ! Mais gérer le handicap n'est pas facile surtout à son âge.....

valérie a écrit:

Bonjour!

D'où êtes-vous ? Je suis de Bretagne et ma fille de 4 ans Rozenn a le SN. On va consulter en avril à Necker pour le ttmt à l'GH. Est-ce contraignant ? Qu'en est-il de la mise en place. Nous avons fait une demane d'AVS pour sa GS. Votre fils en a t-il eu une ? Merci de la réponse.

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rebonjour je suis de haute-garonne. Il vaut mieux commencer un traitement hormonal car cela leur permet de gagner quelques centimétres. Mais une fille petite est quand meme
moins genant qu'un garcons je trouve ! Le traitement hormonal est indolore mais pour un enfant jeune il faut lui faire les infections jusqu' a au moins 10 ans . Moi le mien ce fait tout
seul ses injections il gére ca . L'avs nous l'avons mise en place cette année mais j'ai trouvé très long l'attente pour cette aide. Voilà sui tu veux me répondre valérie a bientot.
attention nous pour bénéficier du traitement il a fallu faire 2 hospitalisations de jour pour des analyses pour pouvoir prouver le besoin que mon fils soit traité rapidement, donc c'est long
et j'espère que la S.S. acceptera sa prise en charge car quelques fois il trouve que le traitement n'est pas urgent et il emettent un avis défavorable. Préparez bien le dossier pour votre
fille en justifiant de pleins de R.V et d'analyse d'effectuées. A BIENTOT

Merci pour ces précieux conseils. On va s'armer de courage pour les hospitalisations de jour car c'est dur de voir nos enfants avec une aiguille dans le bras.
C'est vrai que pour une fille, il est moins génant d'être petite mais j'aimerais qu'elle fasse 1m50 car c'est plus pratique pour les gestes de la vie quotidienne (conduire, attraper les objets sur des étagères ...)
De toute façon, je vous tiens au courant.

Bonjour,

Rozenn n'a pas besoin de traitement hormonal pour le moment car elle ne souffre pas trop de sa petite taille. A revoir dans un an avec l'endocrino de Necker avec une radio de la main. On a aussi vu le généticien. Rozenn a une mutation sur le gène SOS 1 et n'a pas de risque de survenue d'un cancer ou de pb cardiaque même si c'est à surveiller. Bref, nous sommes soulagés d'en savoir un peu plus. Dommage qu'il faille se déplacer à Paris pour ça. A bientôt, je vous donnerai des nouvelles de sa scolarité avec AVS à la rentrée si elle a cette chance.

Valérie.