Forum de l'Association Française du Syndrome de Noonan
 
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 Je me présente..

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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Lun 14 Sep - 20:16

je me demande si l'année prochaine, je ne me mettrai pas à 50 % si elle a besoin de nombreuses prises en charge...
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mpr59



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MessageSujet: reponse   Mar 15 Sep - 10:04

C'est sûr que ca prend beaucoup de temps avec tout ses rendez vous moi pour l'instant je ne travaille plus car en janvier mon employeur n'a pas voulu reconduire mon contrat par rapport à ma fille pour demande de matinée,journée pour pouvoir aller à tout ces rdv.
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Mar 15 Sep - 21:07

Il parait que les enfants atteints du noonan ont un air de famille... Avez-vous pu le remarquer ?
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sfp



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Mar 15 Sep - 22:50

A la lumière de ma modeste expérience personnelle, il me semble que les enfants atteints du SN ont des ressemblances : j'avais une de mes collègues de travail dont le fils était également atteint par ce syndrome et il avait un air de ressemblance avec notre fils.
Lorsqu'on nous dit qu'il faut du courage pour affronter la différence, ce n'est pas réellement vrai même si certains moments, certains regards, certaines attitudes sont difficiles... Mais Alexandre est aussi la richesse de notre famille .
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mpr59



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MessageSujet: réponse   Mer 16 Sep - 14:46

Concernant les ressemblances je ne saurait vous dire car nous en avons jamais rencontré , malgré notre désire de vouloir connaître des parents dont les enfants sont atteints de ce syndrome pour justement montrer à notre fille qu'elle n'est pas seule.
Pour répondre au sujet de courage je pense que c'est plus dans le sens de certains regards pour notre part c'est au quotidien lors de sortie en courses , au zoo , les gens regardent mais nous ressentons que ce n'est pas juste jetter un oeil c'est devisager.Car notre fille depuis un an passe la langue sans cesse , c'est volontaire , elle est suivie par orthophoniste ca commence a devenir de moins en moins mais c'est sûr que c'est pas marrant tous les jours.
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Mer 16 Sep - 21:34

C'est vrai que le regard des autres n'est pas très facile à supporter. Pour ma part, je trouve ma fille très mignonne et c'est vrai que ça m'a un peu choqué quand une amie m'a dit qu'elle avait un faciès différent, c'était la première réflexion sur cette différence qui m'a fait un peu de mal surtout que je ne trouvais pas de différence avec la tête d'un autre bébé. C'est sûr que c'est difficile d'être objectif quand on aime... !
Avez-vous vu le site de la petite Céline atteinte de Noonan, c'est bouleversant, j'ai pleuré à chaudes larmes en lisant son histoire.
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mpr59



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MessageSujet: réponse à noutnout   Jeu 17 Sep - 9:37

C'est sûr pas facile à supporter surtout venant d'adultes , je comprends que ca vous a fait du mal surtout venant d'une amie ; alors que souvent on compte sur des amis pour nous soutenir.
Pour le site de la petite Céline non je ne l'ai pas vu pourriez vous me donner l'adresse merci.
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Jeu 17 Sep - 21:38



C'est très touchant...
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Jeu 17 Sep - 21:39

voilà l'adresse
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Jeu 17 Sep - 21:42

l'adresse ne passe pas apparemment... tu tapes syndrôme de noonan dans google images et tu cliques sur un bébé en transat qui fait un grand sourire et je pense que tu tomberas dessus ! Dis-moi si tu as réussi après ! je récupère lara pour 3 jours à la maison, youpi !
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mpr59



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MessageSujet: rep a noutnout   Ven 18 Sep - 10:44

Merci je l'ai vu , c'est émouvant.Passez de belles journées avec votre fille.
A bienôt.
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sandrine68



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Ven 18 Sep - 22:33

Coucou,

Louise est hospitalisée depuis lundi pour des "petites"crises d'épilepsie à répétition. Genre 40 en 30 minutes! Les medecins ont du mal a en venir a bout, car ils ne veulent pas non plus la shooter. Because elle est enrhumée et du fait de l'hypotonie, c'est la pneumonie assurée!
Comme vous pouvez vous en douter, le moral est au beau fixe! Ce soir et demain, c'est mon mari qui reste avec elle a l'hopital! Paul a aussi besoin de sa maman!

L'épilepsie, c'est un symptome classique dans le SN?
La neuropediatre ne semble pas trop croire au SN, alors que la geneticienne y croit bcp!

bonne nuit tout le monde, pour moi c'est stress a fond: je crois que c'est la premiere fois que je passe une nuit sans ma fille et mon mari (sauf quand je bosse de nuit!!)
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sfp



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Ven 18 Sep - 22:46

Bonsoir,

Nous pensons bien à vous quatre dans ces moments difficiles. Je n'avais jamais entendu parler d'epilepsie en association avec le SN. Mais le syndrome est encore mal connu... Notre fils est atteint du SN et en plus il est sourd. Nous avons entendu beaucoup de choses la dessus : pour les uns ce serait lié, pour les autres c'est la cerise sur le gateau.
Bon courage pour votre petite Louise et tennez bon. Donnez nous des nouvelles !
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sandrine68



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Ven 18 Sep - 23:04

Merci pour votre soutien, c'est bon de ne pas se sentir seuls.
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Sam 19 Sep - 11:23

Je pense bien à vous et combien ça doit être stressant... Tiens-nous au courant !
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sandrine68



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Sam 19 Sep - 13:48

coucou,

Louise va mieux. Les crises se sont calmées grace a l'association d'un autre medicament. Elle aura un EEG de controle Mardi. Elle pourra rentrer a la maison soit lundi, soit mardi.
On a hate!

sandrine
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Dim 20 Sep - 20:52

bon retour à Louise ! Retour de Lara à la maison lundi ou mardi aussi.
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sandrine68



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Lun 21 Sep - 11:17

Coucou!

on est en permission jusqu'a demain matin! ca fait du bien de retrouver ses pénates! Louise aussi est contente de retrouver sa chambre. Elle n'arrivait plus a s'endormir seule dans son lit d'hopital.

bonne journée
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Lun 21 Sep - 21:47

Et elle revient après l'EEG ? Lara est rentrée définitivement aujourd'hui à la maison, on a fait une petite fête cet après-midi pour son départ : pratiquement 6 mois d'hôpital !
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sandrine68



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Mar 22 Sep - 19:32

ca y est ca y est, on est a la maison! Louise sera suivie en hopital de jour 1 fois par semaine. prochain RDV lundi 28/9 pour bilan sanguin, EEG et consult avec la neuropediatre.

Louise est devenue la star de l'hopital, son cas intrigue tout le monde!

Courage a toi noutnout pour la "re-naissance" de Lara. Il va falloir evacuer le stress de l'hopital. Rien qu'en une semaine, Louise en a accumulé pas mal, alors en 6 mois...

Merci a toute pour votre soutient, je vous donnerais des nouvelles regulierement. On attend les consultations a NECKER, pour qu'ils nous confirment, ou non le diagnostic de SN.

a bientôt

Sandrine
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Mar 22 Sep - 22:39

On se donnera rv là-bas alors ! Exclamation Lara connait bien la pédiatrie générale et les soins continus ! On devrait y retourner le 17 décembre et j'attends une autre consultation pour ses yeux.
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sandrine68



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Mer 23 Sep - 11:39

coucou,

nous, on a RDV le 26/11 avec le Dr Cormier-Daire Valérie (geneticienne), et normalement le meme jour avec des specialistes en neuro et maladies metaboliques.
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mpr59



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MessageSujet: conseil génétique   Mar 6 Oct - 13:26

Bonjour je voudrais savoir comment se deroule un conseil de génétique car c'est quand ma fille va avoir 9 ans que les medecins nous proposent de le faire pour savoir si c'est vraiment ce syndrome.
J'ai cru rêver quand on m'a dit ca, quels examens sont faits ca met combien de temps pour les resultats ...
Merci pour toutes les réponses que vous me donneraient.
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Mer 7 Oct - 14:40

bonjour,

Les généticiens viennent regarder l'enfant sous toutes les coutures, ils prélèvent du sang qu'ils envoient ensuite dans un hôpital spécialisé où ils font des recherches sur certains gênes. Les résultats sont très longs à avoir (environ 6 mois). Il faut savoir que pour le noonan, les tests peuvent revenir négatifs alors que l'enfant a été diagnostiqué Noonan, les gênes touchés ne sont pas tous connus à ce jour, les premiers tests datent de 5 ans environ. Pour Lara, ils cherchent costello et noonan. J'espère que j'ai pu te renseigner un peu...
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mpr59



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Mer 7 Oct - 16:08

Merci noutnout pour ces renseignements , je ne pensais pas que ce serait aussi long.
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