Forum de l'Association Française du Syndrome de Noonan
 
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 Je me présente..

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Marie-Rose



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MessageSujet: Je me présente..   Mar 3 Fév - 18:18

Je me présente, Marie - Rose , maman d'une préado de 12 ans qui a le SN et d'une autre petite fille agé de 10 ans .
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Zliou



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MessageSujet: merci de ta visite Marie-Rose   Dim 8 Fév - 20:39

Bonjour Marie-Rose,

J'ai une petite fille de 1 an (presque), elle a une forte suspicion de SN .Tu peux lire ses caractères physiques dans le thème "aspects médicaux caractèristiques physiques". Peux-tu me dire qu'elle a été ton parcours avant la naissance et après; et quelle difficultés as-tu rencontré notamment à l'école (tu as du recul), moi je suis dans le flou artistique.Ce qui me fait le plus peur ce sont pas les caractéristique physiques mais les difficultés qu'elle rencontrera à l'école.
Quelques questions pour m'éclairer:
Age de la tenue assise,de la première dent, de la marche, a-telle parlé avec beaucoup de retard , difficultés rencontré maintenant .....
Zliou Question
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Marie-Rose



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Dim 8 Fév - 21:11

Bonjour Zliou

Déjà pour ma fille , nous l'avons adoptée en connaissance de cause. non qu'elle avait le SN mais notre choix s'était porté sur un enfant dit différent..
Au départ, un autre diagonstic a été posé proche de la trisomie21...
On nous avait dit qu'elle ne marchera pas avant l'age de 2 - 3 ans, à 18 mois elle marchait..
On nous avait dit qu'elle irait en école spécialistée.. elle suit un cursus tout à fait normal et est dans la moyenne, a rencontré des diffucultés en math, mais ça se résorbe avec le changerment d'établissement

Chez elle on a établi le SN seulement à l'age de 10 ans et demi..ça ne nous a rien apporté en soit ,si ce n'est que nous pouvions enfin mettre un nom sur sa différence.. parce que au bout de 10 ans.. on savait déjà tout sauf le nom !

Elle est petite 127 +/_ pour 12 ans , donc la taille d'un enfant de 9 enfants, pour un poids qui doit etre de 23 kg tout au plus (visite chez le pédiatre la semaine prochaine)..
Elle ade petit pied (pointure 31)..Elle est très fine.. souffre d'une anomyalie caridaque stable.. d'hypotonie..

j'ai lu dans l'autre poste que ton enfant ne s'assayait pas, à 15 mois ma fille non plus !
Elle marchait qu'elle savait toujours pas se relever, j'ai eu à domicile un spychomotricienne qui m'a apprise les gestes à l'aider à se relever et pour finir le faisait tout seul !
Elle tombait en arriere et restait couchée sans bouger..ne pouvant rouler sur la gauche ou la droite !
Aujourd'hui au niveu de l'hypotonie , il y a quelques difficultés qui persistent , tel que ouvrir une bouteille neuve. ..une conserve.. faire un noeud.. des petites choses..



Elle souffre aussi d'une fente palatine pour laquelle elle a été opérée à l'age de 3 mois +/-, et a eu droit à 4 ans de logopédie a raison de 2x par semaine et à domicile !
Sa fente palatine a fait des lors , qu'elle a la machoire supérieure plus petite et celle du bas plus longue , d'apres l'orthodentiste il y aurait 1 cm..
Comme ses dents poussent pour certaines , dès lors, sur deux rangées (seuls deux dents)
il faudra lui oter.. L'orthodentiste nous pousse à la faire opéré la face , or nous ne sommes pas trop pour , elle non plus pas plus que le pédiatre qui l'a suit depuis sa naissance !
mais l'avenir nous dira ou on en sera a la fin de sa croissance
Sinon elle a parlé au meme âge qu'un autre enfant , sauf qu'elle ne prononçait pas convenablement et disait M pour P ,donc au moment du premier mot PAPA elle disait MAMA..(ce qui nous a posé un doute , pensant qu'elle ne faisait pas la différence)
mais était maligne au point de me montrer avec son doigt se qu'elle voulait quand je ne comprenait pas ( pourtant on m'appellait le dictionnaire dans la famille car je traduisait tout ce qu'elle disait aux autres)..

Pour l'école et les camarades... A la maternelle, j'ai rencontré des soucis pas seulement à cause du SN mais surtout que nous étions dans un petit village que les 2autres petites filles se connaissaient déjà et repoussaient la mienne.. Il y a eu bien sur des petits garnements qui lui en faisaient voir des vertes et des pas mures, mais aussi au niveau de son adoption (les enfants sont si cruels entre eux)..
Elle est a présent dans un établissement ou j'ai pu expliqué à la classe (des grands quand meme) qu'elle était atteinte d'une maladie orpheline, j'ai aussi un bon écho pour ses soucis de santé ..
Elle le vit bien , accepte sa petite taille pour l'instant et fait de grands projets pour plus tard..
Question caractère elle est tres sociable, tres caline et un peu immature , mais cela est peut etre du au fait que je protege trop mes enfants... Mais rassure toi , à 12 ans elle peut aussi raler comme un vrai pré ado..

Et personnellement pour moi , le seul poin négatif pour moi maman c'est l'opération éventuellement un jour .. celle a coeur..mais je suis une grande angoissée et d'autres enfants passent par là et tout se passe tres bien !
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lilibelge



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MessageSujet: bonjour   Jeu 26 Fév - 13:39

bonjour, je suis maman d'un petit gars de bientôt six ans...

C'est mon troisième et dès la naissance je me suis rendu compte que qqch "clochait". Yan est né à 35 semaines et malgré un poids "canon" (3,360 kg) il a dû être placé en couveuse car ne parvenait pas à respirer convenablement.

A quelques semaines Il ne se retournait pas facilement.

A quelques moisje me suis rendu compte que Yan était plus lent: il régurgitait beaucoup. A six mois il lui était fort difficile de manger du solide.
Ces petits signes m'avaient déjà alertée . Je voyais bien que qqch clochait mais ce qui fut vraiment alertant c'est sa visite chez le cardio-pédiatre. En voyant sa pathologie cardiaque et les traits du visage de mon fils, il avait compris. Moi pas. Il ne m'a rien dit mais m'a envoyé un courrier pour des examens complémentaires que je n'ai malheureusement jamais reçu.

Yan s'est tenu assis à 14 mois et a marché à 20 mois. Nous sommes retournés chez le cardio pour un contrôle et les examens se sont "enchaînés"

Il a toujours été de taille normale. Mais il a le "faciès" particulier des noonan. lorsque je suis entrée chez le généticien, il m'a demandé si je savais pourquoi je venais car lui l'avait "reconnu" tout de suite.

Et la course aux hôpitaux a commencé... testings de toutes sortes...

A trois ans yan avait un retard de langage et de psychomotricité de 1 an.

Nous avons fait un an intensif de kiné et de logopédie.

Actuellement Yan n'a plus de retard de langage mais reste "pataud". Il ne peut pas rouler à vélo et tombe facilement. la psychomotricité fine est difficile également: il tient mal son crayon.

MAIS... c'est mon rayon de soleil. Il a un contact humain assez extraordinaire. Je sais que même s'il ne sera jamais brillant, il s'en sortira toujours car c'est quelqun de fondamentalement positif.
en septembre il apprendra à lire et écrire. Je sais que les difficultés vont commencer mais j'ai toujours l'espoir que son positivisme l'aidera...
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Poussin
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MessageSujet: bouteille a la mer   Mer 4 Mar - 1:25

je suis exténuée de douleur,
ma douleur de cette grossesse pas prévue, mal commencée
ma douleur des angoisses des le 5eme mois a cause d un hydramios hyper aigu,
ma douleur physique de se ventre si lourd et si tendu,
et de ma maman qui me manquait tellement
ma douleur de l attente des resultats genetiques,
ma douleur des ponctions de liquides,
ma douleur de l accouchement en césarienne tellement traumatisant,

et si j avais su a ce moment la qu ensuite ces douleurs deja tellement peu supportables me paraitraient douces et heureuses par rapport a la suite....

ma douleur de ne pas voir ma fille les 1eres 24h,
ma douleur de mon ventre déchiré, meurtri, tellement abimé,
ma douleur de la voir la première fois intubée et pleines de tuyaux, et de ne pas pouvoir la prendre dans les bras,
ma douleur et mes espoirs decus quand je me rends compte en soins intensifs qu elle ne mange pas,
ma douleur de ne pas m en occuper, moi sa maman,
ma douleur dans l attente du diagnostic, des resultats genetiques,
ma douleur quand je comprends que jamais je ne pourrais l allaiter,
ma douleur du tire lait 6 fois par jour,
ma douleur de la voir forcer a manger pendant des semaines...

mes espoirs quand j apprends qu elle a une malformation a la trachée qui peut expliquer tout ca, et qu on peut l opérer...

ma douleur lorsque les complications post-op apparaissent, qu elle pleure sans bruit sur son tuyau d intubation
ma douleur lorsque je comprends qu elle n a pas que ca et qu elle ne va pas manger pour autant
ma douleur dans l attente de la gastrostomie,
ma douleur de ce tube dans son ventre,
ma douleur lorsque que j apprends qu elle a une maladie: noonan

ma douleur et mes angoisses de l avenir avec ce bébé de 4 mois qui ne sourit pas, ne tient pas sa tete et ne mange pas...

comment faire face a toute cette douleur? qu est-ce qui m attend?? ets-ce que tout ca va me paraitre le bonheur par rapport a la suite?

j ai trop mal, trop trop mal, a quoi ca sert tout ca? toutes ces larmes, toute ces angoisses, ces espoirs decus? est-ce que c est moi qui ne suis pas assez courageuse, qui ne preend pas les choses avec "philosophie" comme vous avez l air de le faire? mais comment vous faites?
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sfp



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MessageSujet: espoir   Sam 7 Mar - 18:43

Nous avons connu cette phase de Douleur de ne pas avoir notre fils avec nous, cette Douleur de ne pas savoir ce qu'il avait. Douleur Angoisse Peur. Ces premiers mois de vie : quelle épreuve.
Puis les premiers regards pleins d'amour, les premiers sourires, les progrès de chaque jour... La Douleur a fait place à la joie et à la fierté devant le courage de ce petit bout d'homme qui s'accrochait à sa vie.
15 ans après nous sommes fiers de lui. Oh bien sûr, pour lui, comme pour nous, la vie n'est pas un long fleuve tranquille mais une route semée d'embuches. Mais, il est une richesse pour notre famille.
Alors ne perdez pas espoir ! Elle vous surprendra
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Zliou



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MessageSujet: pour poussin   Dim 8 Mar - 3:08

Quelle émotion après avoir lu ton message si boulversant...Je suis encore sous le choc aussi d'avoir une fille différente (je ne sais pas encore si c'est le SN), Tu sais ma fille a un an aujourd'hui et il ya des jours où je braverais tous les obstacles pour elle et d'autres jours où j'ai du mal a me projeter dans l'avenir avec une enfant pas comme les autres (école...)Mais que faire? Pleurer toute les larmes de mon corps? ça je l'ai déjà fais et il m'arrive de temps en temps de le faire encore...Etre en colère?Je le suis contre tout le monde, les médecins qui savaient que quelque chose clochait...Ma famille qui dédramatise ma douleur...les mamans chez le pédiatre qui regarde ma fille bizarrement avec à côté d'elle un bébé tout beau qui respire la santé. Mais ce petit être qui n'a rien demandé est là et il faut faire avec...on a pas le choix même si c'est dur.
Ici tu aura toujours quelqu'un pour te répondre, et de comprendre. Vide ton sac ici ça te fera du bien, et personne ne te jugeras.
nous ne voulions qu'un enfant en bonne santé c'est tout, mais ce n'est pas le cas alors à nous de nous adapté....Je nous souhaite un bon courage pour affronter la vie, nos enfants n'ont que nous, allez courage !!
zliou Question (attente de diagnostique)
je te propose de t'enrengistrer afin d'échanger nos coordonnées
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Poussin



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Ven 20 Mar - 21:37

Ca y est j'ai réussi, non sans mal, à m'enregistrer, ouf!
impossible de retrouver le message que j ai posté il y a 10 jours en reponse a vos messages; je le réécris au risque de me repeter car je ne le vois pas apparaitre; je disais merci a sfp pour ce "elle vous surprendra" que j ai adoré, et merci a zliou pour ces encouragements.
ma fille est enfin sortie de l hopital et on vit maintenant toutes les 2 dans un centre qui devrait nous aider a faire face a la suite, pendant que le papa fait les allers-retours...je suis pas tres convaincue par le centre mais je vais nous laisser le temps de voir ce qu ils peuvent nous apporter. je comptais sur eux pour etre une sorte de "chef de projet" qui nous guiderait a donner a notre fille ce dont elle a besoin pour soigner ses traumatismes dus a + de 4 mois d hospitalisation (elle ne mange pas du tout) mais j ai bien peur que ca se transforme en garderie améliorée (ce qui sera deja pas mal c est vrai).

le marathon de la douleur continue...
avec quand meme quelques joies: elle a souri!!! moment magique, ou j ai eu l impression qu elle me reconnaissait pour la premiere fois.

mais quelle angoisse tout ca. les 2 plus grosses en ce moment c est: comment trouver ma place de maman alors que j ai l impression de n etre plus qu une infirmiere pour ma fille, que chaque moment d eveil est un moment de stimulation obligatoire (car on sait que la prise en charge est ce qui peut tout faire changer) et non un moment de partage?
et mon autre angoisse; comment concilier vie professionnelle et vie avec un enfant différent? aujourd'hui j ai pris un congé de 6 mois pour etre avec elle, mais après?? comment avez vous fait?

a bientot.
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mpr59



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MessageSujet: Priscillia 8 ans   Mar 21 Avr - 11:00

Bonjour je suis maman d'une fille de 8 ans (photo sur mon profil) atteinte du SN 108 cm et 19 kgs notre fille a eu sa première dent a 12 mois elle a marché a 4 ans entre temps pour tout ses déplacements elle avancait sur les fesses.Aujourd'hui elle est en IME depuis ses 6 ans ne parle pas dit quelque mots et beaucoup de son qui pour elle veulent dire quelques choses car quand on lui dit qu'est ce que tu as dit elle répète les memes sons.
Est ce que quelqu'uns a eu recours à une méthode pour combler ce retard de language,ca nous aiderait beaucoup elle va chez orthophoniste une fois /sem depuis plus de 4 mois mais nous voyons pas beaucoup de changement.
La semaine dernière elle a perdu sa première dent en bas et on s'est appercu que sa machoire du haut était plus petite que celle du bas,j'ai lu le message de Marie-Rose et j'aimerais savoir qu'elles vous ont étaient données comme solutions par l'orthodontiste,merci.
Pour nous le plus dur c'est qu'elle ne parle pas ,ca nous fait mal quand d'autres enfants lui parlent et voyant qu'elle ne répond pas ne joue pas avec elle.
Elle s'est déja fait opérer 5 fois pour calculs rénaux (LEC),et en janvier 2008 pour cataracte bilatérale des 2 yeux (implants).
Et depuis plus de six mois elle a un tic elle sort la langue sans arrêt alors elle bave beaucoup,l'orthophoniste dit que c'est volontaire car pas de relachement musculaire,si quelqu'un aurait un remède merci.
Bonne journéé a tous. sunny
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sfp



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Mer 29 Avr - 11:23

Bonjour,

Pour votre fille qui a un retard de langage, avez vous fait des tests d'audition ? Notre fils avait également un retard de langage que les médecins attribuaient au syndrome de Noonan. Or les tests ont révélé une surdité bilatérale.

Sophie
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mpr59



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MessageSujet: Re: Je me présente..   Mar 19 Mai - 12:20

Bonjour oui nous avons effectué des tests toute petite et d'autres il y a 2 mois et elle entend bien.
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Dim 6 Sep - 23:09

Bonjour,

Je voudrais savoir si le forum est encore actif car j'ai ma fille de 5 mois, toujours hospitalisée, qui présente les symptômes de la maladie de Noonan. Elle est suivie à Necker sur Paris.
Merci de me répondre.
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noutnout
Invité



MessageSujet: Re: Je me présente..   Lun 7 Sep - 0:00

Pour expliquer un peu notre histoire, les problèmes ont commencé dès le 2 ème trimestre, je me trouvais trop grosse et je m'essoufflais beaucoup. A l'écho, le médecin n'a rien vu sauf petit fémur et humérus, grosse tête et gros ventre. Le gynéco a vu 10 jours après l'écho que j'avais trop de liquide et m'a envoyé dans un service anténatal et là, on m'a gardé pour me retirer 3,5 l de liquide... J'avais de quoi être essoufflée ! Analyse génétique, tout va bien. mais récidive au bout de 15 jours, je commençais à connaitre ma fille sur le bout des ongles car j'ai eu un grand nombre d'échographies avec 3 personnes au dessus de mon ventre se demandant ce qu'avait le bébé. Ils n'ont rien trouvé et ont écarté beaucoup de choses très graves. Au moment où on allait me ponctionner pour la 4 ème fois, le travail avait commencé et c'était trop tard, Lara est née par césarienne à 35 semaines. 3kg, 46 cm.
Elle a été pris en charge par la réanimation néonatale de l'hôpital, un service vraiment au top qui a pris vraiment très bien en charge le bébé. Elle avait le reflexe de succion mais n'arrivait pas à coordonner la ventilation et la déglutition donc elle était nourrie par sonde et je la mettais aussi au sein pour la stimuler en pensant que la prématurité passée elle pourrait s'alimenter normalement. Mais elle a commencé à faire des apnées et il fallait beaucoup la surveiller et la stimuler dès qu'elle commençait à en faire une. Au bout d'un mois, ses problèmes auraient du s'estomper mais vu la persistance, on m'a parlé d'une immaturité du tronc cérébral et elle a été transférée à Necker pour être suivi par la spécialiste de ce problème.
Quelle chance pour nous d'avoir rencontré les bonnes personnes au bon moment, car elle a eu en très peu de temps toute une série d'examens et là, on nous a parlé de maladies génétiques mais sans nommer le noonan tout de suite. On nous a expliqué que le dysfonctionnement du tronc cérébral était un symptôme mais pas une cause. Une petite malformation cardiaque a été décelée. Une petite taille, une courbe de poids pas terrible malgré les gavages et les laits super enrichis. Une recherche a été faite pour le noonan.
Elle est partie pour une maison médicalisée pour surveillance, et a décidé qu'elle n'avait plus besoin de sa sonde à 3 mois. Un endroit vraiment très bien où j'ai été très entourée et conseillée. Là, elle a vraiment commencé à grandir, à grossir et à s'éveiller. Les apnées la fatiguaient beaucoup au départ et elle dormait énormément. Mais les malaises se sont arrêtés et petit à petit, je la descopais.
Elle a maintenant 5 mois, elle revient d'une semaine d'hospitalisation à Necker; tout va beaucoup mieux, le tronc est plus mature, malgré quelques problèmes encore. Elle a un très bon contact, gazouille, sourit, rit. Elle est tonique mais a un peu de retard au niveau moteur. Elle a toujours des petits membres, un grand buste et une grosse tête, 56 cm, 6200 g. La malformation cardiaque est stable. Je la trouve tellement trognon mais je vois bien qu'elle n'est pas très bien proportionnée, toutefois, je suis tellement heureuse qu'elle aille mieux que ça devient vraiment secondaire.
J'ai eu pour la première fois le droit de la ramener à la maison aujourd'hui ; c'était vraiment génial d'être avec elle sur le canapé, de la coucher dans son lit et de voir mes 2 toutous lui faire la fête. J'ai eu du mal à la ramener ce soir mais maintenant je peux la prendre quand je veux et je commence dès demain à faire les démarches pour une prise en charge kiné et psychomotricité (CAMSP). Elle rentrera à la maison quand le suivi extérieur se mettra en place. Voilà pour l'instant notre petite histoire. J'espère avoir un contact avec les personnes du forum, j'ai lu avec beaucoup d'attention les histoires présentées et tous les témoignages me touchent beaucoup.
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mpr59



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MessageSujet: réponse   Mar 8 Sep - 12:57

Bonjour noutnout je suis mpr59 maman d'une fille de bientot 9 ans atteinte du syndrome de noonan comme vous avez pu le lire.
Oui le forum est toujours actif mais c'est vrai peu de gens , je serais ravie de discuter avec vous.
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sandrine
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Jeu 10 Sep - 16:40

Bonjour,
je suis la maman de Paul, bientot 4 ans et de Louise 17 mois suspecte d'etre atteinte du SN. Nous avons rdv a Necker fin Novembre. Elle est née a terme, par césarienne (souffrance foetale), avait un poids normal.Le liquide amniotique était trop abondant. elle avait beaucoup de mal a téter, mais elle y est arrivée au bout de 2 jours. l'hypotonie était deja presente.
Anecdote: le pediatre qui la suivait apres le retour a domicile ne trouvait rien d'anormal chez elle!!!
Aujourd'hui, elle est toujours hypotonique, ne se met pas assise seule, ne se deplace pas, a un retard des aquisitions.
C'est lors de notre dernier rdv avec la généticienne que ce diagnostic a été évoqué, du fait de son apparence physique. Niveau coeur, ca a l'air d'aller, si ce n'est qu'il est un peu gros.(limite sup de la normale.) Les recherches genetiques sont en cours.
Sinon, elle a deja convulsé 2 fois (associé a de la fievre:38°4) et ces dernieres semaines est suspecte de microconvulsions: a suivre.
Elle a des troubles vasomoteurs (transpire++, a les jambe rapidement bleue, oedemes des mains et des pieds).
Elle a des membres courts avec des petits pieds et des petites mains.
Elle a une hyperlaxité ligamentaire.
Niveau prise en charge, elle a kine 2 fois par semaine et est suivie par une educatrice du CAMSP. elle voit aussi une orthoptiste et une orthophoniste ponctuellement.
Bref, c'est pas drole tous les jours, mais ils sont tellement complices entre frere et soeur!!! C'est trop rigolo!
a bientot
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mpr59



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MessageSujet: réponse a Sandrine   Jeu 10 Sep - 17:12

Et non ce n'est pas facile tout les jours mais c'est des enfants plein de volonté , moi je n'est qu'une fille et tous les jours malgré le syndrome c'est le bonheur qu'elle nous fasse rire.
Pour la tenue assise elle s'est fait tardivement mais après les séances de kiné ca s'est fait rapidement , au niveau de la marche seule elle s'est faite a 4 ans , elle nous a fait aussi des crises convulsive elle est sous micropakine.
Elle s'est faite opérer de la cataracte (2 yeux) Elle aura 9 ans en novembre elle ne parle pas dit quelques mots ( maman , oui , boire , oui oui , mickey) ,elle se fait très bien comprendre malgré ca elle a dejà un sacré caractère.
depuis ses 6 ans elle va en IME à la journée les progrés sont impressionnant, elle est suivie par kiné, orthophoniste, ergothérapeute).Avant ses 6 ans elle allait au CAMPS aussi.
Elle mesure 109 cm pour 17 kgs.
Qu'est ce hyperlaxité ligamentaire?
Merci et bonne journée à bientôt
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Jeu 10 Sep - 19:57

merci mpr59 d'avoir répondu ! Votre parcours n'a vraiment pas été facile et vous avez du en souffrir beaucoup et en souffrir encore. Les gens qui me disent quel courage vous avez, je leur dis que ce n'est pas du courage que d'affronter ces diffcultés, ça serait du courage si on n'avait eu le choix au départ ! Quand on a un enfant différent, on n'a pas le choix, on ne peut que l'accepter et croiser les doigts en positivant au maximum. Les mères qui abandonnent leur enfant, on ne peut pas les juger, ce n'est pas une question de courage mais plutôt de lien ; une fois que le lien est établi, on a envie de se battre pour qu'il ait la meilleure prise en charge possible. je parle des enfants abandonnés parce que là où est Lara, il y a des enfants qui sont délaissés complètement et ça me fend le coeur...

J'ai un rv au camps au mois de novembre et ils m'ont dit qu'ils étaient complets... je me suis donc renseignée pour une prise en charge kiné et psychomoteur en libéral. 35 euros la séance non remboursée chez le psychomotricien, c'est cher... Surtout qu'il en faut au moins 2 ou 3 par semaine! je fais en parallèle la demande de l'allocation pour enfant handicapé pour que ça puisse en payer une partie, ça serait bien.

c'est dommage qu'il n'y ait pas de site sur cette maladie pour la faire connaitre aux gens et que les parents puissent se retrouver pour discuter et pourquoi pas se rencontrer...
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noutnout
Invité



MessageSujet: Re: Je me présente..   Jeu 10 Sep - 20:12

bonjour Sandrine,
Quand est-ce que le retard de Louise a été repérée ? Avez-vous eu une prise en charge du camps rapidement? Vous la gardiez ou vous avez repris votre travail ? La directrice de la crèche de ma ville m' a dit qu'elle pouvait accueillir des enfants ayant cette maladie et qu'elle connaissait bien ce type de handicap, je crois que j'ai une sacrée chance... Elle pourrait l'accueillir en septembre 2010, lara aura alors presque 1 an et demi. Avant le médecin m'a dit qu'elle ne pouvait pas intégrer de structure collective, même être en contact avec d'autres enfants chez une nounou par exemple, car elle est fragile et elle risque de mal supporter les premiers virus à cause du dysfonctionnement du tronc cérébral et les problèmes que ça entraine.
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sandrine
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Jeu 10 Sep - 22:02

bjr noutnout,
en fait, on n'est pas sur que ce soit bien de Noonan dont il s'agit pour Louise! Mais bon, ca y ressemble drolement.
Le pediatre de la maternité avait noté l'hypotonie de Louise, et c'est tout. Elle avait perdu plus de poids que la normale aussi, dormait énormément, et avait du mal a téter. Nous avons quand même pu rentrer avec elle.(je suis sage-femme, ca aide!!!)
au bout de 15 jours, j'ai fait repeser Louise par le pédiatre qui suivait Paul! Elle n'avait pas vraiment grossi. a force de perceverence, elle a fini par prendre du poids. elle est même plutôt bouboule aujourd'hui. Vers 5-6 mois,son état m'inquietait vraiment beaucoup: Elle ne jouait presque pas, ne saisissait pas les objets, bougeait tres peu. Pour le pédiatre, tout était normal. Je m'imaginait des choses qui n'existaient pas, et je n'avait qu' a m'en occuper un peu et tout s'arrangerait!!!!!!!! A force d'insister, il a quand même fini par nous adresser a une neuropediatre super bien, qui a pris les choses en main et nous a confirmer que Louise avait bien un probleme. La kiné qui la suit est aussi super top et est aussi tombée des nues quand nous lui avons raconté comment nous avions été traité!! Nous avons changé de pédiatre!
Bref, j'ai contacté le Camsp en décembre 2008, Louise avait 8 mois. Son admission a été faite le 24 aout 2009! patience, patience... Mais au vu des difficultés de Louise, la directrice du Camsp s'est arrangée pour faire durer ce qu'ils appellent le bilan, et en faite, elle voyait une éducatrice quasi toute les semaines depuis fevrier 2009.
J'ai repris le travail a 50%. Louise va a la creche 2 jours par semaine et ca lui plait beaucoup.
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sandrine
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Ven 11 Sep - 11:28

coucou tout le monde!

Ca y est je suis inscrite! Louise fait sa sieste et Paul est a l'ecole!

Zliou: t'as des nouvelles pour ta puces? je suis aussi en Alsace!

a bientôt
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sandrine68



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MessageSujet: pour mpr59   Ven 11 Sep - 15:56

hyperlaxité ligamentaire signifie que les articulations de Louise sont trop souples donc instables.

a bientôt
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Zliou



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MessageSujet: pour sandrine68   Dim 13 Sep - 19:52

Salut Sandrine

Je suis aussi d'Alsace! Je te donne mes coordonnées en MP (message privé)
bisou
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mpr59



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MessageSujet: pour noutnout   Lun 14 Sep - 11:47

Bonjour , eh oui c'est pas drôle tout les jours mais comme vous le dite le lien que j'ai avec elle je me demande vraiment si je l'aurais avec un enfant dit "normal".
Je suis tout à fait d'accord avec vous quand les gens nous dise quel courage , quel mérite mais c'est clair qu'on a pas choisit mais pour ma part c'est ma fille différente ou pas je n'est aucun mérite j'élève ma fille tout simplement.
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mpr59



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MessageSujet: pour noutnout   Lun 14 Sep - 11:49

J'ai oublier, ma fille avant d'aller au camps car eu attente aussi allait en libérale et je ne payait rien avait vous fait une prise en charge a 100% aupres de votre caisse primaire d'assurance maladie?
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noutnout
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Lun 14 Sep - 20:14

oui, elle est à 100 % mais la psychomotricité n'est pas prise en charge en libéral. Tout à fait d'accord pour ta réponse à propos du courage ! Wink
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MessageSujet: Re: Je me présente..   Aujourd'hui à 16:07

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