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 07/02/2012 Je propose une présentation de nous et une récap de nos petits NOONAN

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Gabrielle



Messages : 6
Date d'inscription : 05/01/2012
Localisation : France

MessageSujet: 07/02/2012 Je propose une présentation de nous et une récap de nos petits NOONAN   Mar 7 Fév - 17:05

Bonjour,

Je me lance ici après plusieurs messages privés auprès certains d'entre vous (dont les auteurs de ce "blog") restés sans réponse car je vois que mon précédent message sur ce forum a été lu par une quinzaine de personnes ; cela me laisse penser que des personnes sont intéressés par la maladie de NOONAN et que ce forum subsiste.

Je n'ai pas eu le courage / le temps de lire tous les messages postés mais je me propose d'essayer de faire revivre un peu ce forum (in) actif en nous présentant et en présentant nos petits bouts.

En ce qui me concerne, je ne connais pas grand chose de cette maladie si ce n'est toutes les informations que nous avons collectées lorsque nous avons assisté à la 1ère conférence sur le syndrome en octobre dernier à l'Hopital Robert Debré.

J'ai 2 enfants dont la dernière de 14 mois a été confirmée atteinte de la maladie du syndrome de NOONAN en mai dernier. Elle a en plus de cela des problèmes de sang.

Je passe donc ici pour venir échanger avec vous, (sa)voir comment vous gérez cela au quotidien ...

Ne soyez pas timide et n'hésitez pas à venir laisser un petit message.

A bientôt
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Gabrielle



Messages : 6
Date d'inscription : 05/01/2012
Localisation : France

MessageSujet: Re: 07/02/2012 Je propose une présentation de nous et une récap de nos petits NOONAN   Jeu 15 Mar - 22:34

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Elo



Messages : 3
Date d'inscription : 12/06/2012

MessageSujet: Re: 07/02/2012 Je propose une présentation de nous et une récap de nos petits NOONAN   Mar 12 Juin - 12:37

coucou, je suis là aussi, j'espère que ce forum va être un peu plus interactif !!
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MessageSujet: Re: 07/02/2012 Je propose une présentation de nous et une récap de nos petits NOONAN   Aujourd'hui à 16:06

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