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 ma puce a une suspision du sydrome de noonan

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le guernic



Messages : 1
Date d'inscription : 18/03/2011

MessageSujet: ma puce a une suspision du sydrome de noonan   Ven 18 Mar - 19:18

Bonjour , je suis maman de 5 enfants ! Ma 1 ère fille etait porteuse du sydrome de turner avec beaucoup de complication (hélas elle est décédée à 5 mois de grossese) . J'ai 3 garcons en pleine forme 9 ans , 8 ans et 2 ans .Quand j'étais enceinte le medecin a découvert une poche au niveau de la nuque , donc on a vu le medecin de la génétique au chu à Nantes spécialiser dans les femmes enceinte , qui nous as dit qu'il sepourait que notre fille aurait un probleme cardiaque , renale et pulmonaire ou alors rien du tout!Tout le reste de ma grosses ces bien dérouler sauf l'accouchement ! césarienne en urgence elle ne trouvait pas le passage. Ensuite le lendemain de sa naissance , ma puce est montée à 38 de temperature sans savoir pourquoi et pas moyen que sa descende du coup les puericultrice on entrprise de lui faire une ponction lombaire pour voir ce qu'elle avait . Et les cultures n'on pas pus aboutire faute de liquide pas asser . Par la suite ma fille a évoluer normalement mai pas longtemps elle ces mise à stoper sa courbe de croissance et de taille également (à partire de 4 mois ces la descente au niveau du poids 5,4 kg et 59 cm en taille ) On lui a fait une échographie du coeur et elle a un soufle au coeur, les teste d'allergie n'on rien donner également , on la mise au régime de lait en la mettant peptit junior et toujours pas prise de poids.A l'heure ou je vous parle ma fille a 5ans elle pese 13,500kg et mesure 1,05 m. Avec mon mari nous sommes suivie par le génétitien docteur Isidor à Nantes nous avons fais des testes génétique tout les deux qui savères pas térible nous concernant , avec mon mari nous sommes porteur d'une anomalie génétique chacun mai n'ayant aucun raport avec le S.N. Du coup Amelie est porteuse des anomalies en plus de la suspition de sydrome de noonan. Elle est suivit au camps d'Henri Wallon à Saint Herblain , elle va également en taxi une fois par semaine en psychomotriciter voire MME Daubercy et également cher l'orthophoniste (Problème de language et de bavage qui ces beaucoup améliorer ! ouf!) Une AVSI est également à ces coter.Le redoublement est prevu pour cette année pour la GS , et un SSESSAD est en cour également .Amelie suit l'école du lundi au vendredi matin cours de grande section et le lundi apres midi au jeudi apres midi sieste avec les petites section et cours de moyen section pour éssayer de ratraper le retard , le vendredi après midi elle na pas école. Elle est suivie en orl et pose d'aerateur pour otite à répétitions elle va se faire également opérer d'un strabisme et sa vue n'est pas fameuse! nous l'enmenons tout les 15 jours cher l'orthoptiste .J'ai oublier autre chose Amelie est née avec deux petits orteils coller l'un et l'autre et elle a également des troubles du comportement (crier , taper , insulter les gens qu'elle ne connait pas également )Si quelqu'un est dans mon cas ou presque je veux bien discuter également car je suis nouvelle dans le circuit infernale de la génétique !
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sfp31
Invité



MessageSujet: Re: ma puce a une suspision du sydrome de noonan   Mar 29 Mar - 18:23

Bonjour, notre fils agé de 17 ans et demi aujourd'hui a aussi "redoublé" sa GS. Cela lui a donné une bouffée d'oxygène et lui a permis de se poser pour rattraper son retard (d'autant qu'il est sourd en +). Il bavait aussi pas mal petit mais tout est rentré dans l'ordre par la suite même s'il garde une légère tendance à produire beaucoup de salive. Il est en classe de première technologique. Ces années n'ont pas été facile mais petit à petit, jour après jour les choses prennent leur place et ces enfants sont étonnants..... plein de courage à votre famille
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natbret76



Messages : 2
Date d'inscription : 02/05/2014

MessageSujet: Re: ma puce a une suspision du sydrome de noonan   Ven 2 Mai - 18:46

Bonjour

je suis maman d'une petite fille de 4 ans qui a été diagnostiqué noonan
Elle a un retard psychomoteur et de langage
Elle est suivie 1 fois par semaine par psychomot et orthophonie
Elle est scolarisée avec AVSI à mi temps en petite section
Elle a un trouble du comportement . Elle se tape . On pense que c'est du à la frustration de ne pas parler et à la douleur (otites à répétition depuis 2 ans , fait partie du SN)
Elle vient d'être opérée: végétation et pose de drains mais toujours sous antibiotique car inflammation au niveau des oreilles
Je veux bien échanger avec vous et partager expériences
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