Forum de l'Association Française du Syndrome de Noonan
 
AccueilCalendrierFAQRechercherMembresGroupesS'enregistrerConnexion

Partagez | 
 

 Bonjour d'angleterre

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Mamannoo
Invité



MessageSujet: Bonjour d'angleterre   Ven 21 Jan - 21:23

Me voici, maman francaise vivant en Angleterre depuis toujour. Mon troisieme enfant est mon "Noonie".
ll a 7 ans, la mutation ptpn11. Il a subit une operation a coeur ouvert en 2006 pour enlever sa valve pulmonaire. Il est nourrit par gastrostomie car il ne mange toujours que tres peu. Il est a l'ecole ordinaire, mais trouve le travail scolaire tres difficile. Il souffre de fatigue et utilise un fauteuil roulant. Il a aussi beaucoup de douleurs musculaires.
Petit, il a eu une leucemie tres rare liee au Noonan, mais il va a peu pres bien maintenant!

Il vient de commencer un traitement d'hormone de croissance qui semble marcher.

Il est rigolo, mignon, charmeur... mon petit bijou!

J'aimerai beaucoup savoir si ce forum est assez actif...
Revenir en haut Aller en bas
noutnout



Messages : 28
Date d'inscription : 11/10/2009

MessageSujet: Re: Bonjour d'angleterre   Dim 23 Jan - 18:57

bonjour et bienvenue à toi !

Le forum n'est pas très actif mais n'hésite pas à poster et à nous raconter l'histoire de ton enfant, tu trouveras sûrement des personnes qui ont vécu la même chose que toi qui pourront te répondre.
A bientôt !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mamannoo
Invité



MessageSujet: Conference Noonan   Lun 24 Jan - 22:05

Je suis secretaire d'une toute nouvelle association "Noonan UK" en Angleterre, liee a une vielle association americaine - TNSSG.
Je prevois d'organiser une conference Noonan en aout 2012 - le weekend du 24-26. Il y aura probablement l'occasion de rencontrer Dr. Noonan, une grande et gentille dame, et les enfants seront occupe en jeux avec une seance pour les freres et soeurs.

Est-ce qu'il y a des familles interessees??

Revenir en haut Aller en bas
noutnout



Messages : 28
Date d'inscription : 11/10/2009

MessageSujet: Re: Bonjour d'angleterre   Lun 24 Jan - 22:25

et ça se passerait où ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Bonjour d'angleterre   

Revenir en haut Aller en bas
 
Bonjour d'angleterre
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» bonjour fans de BB !
» bonjour a tous les gars du DUFOUR M903
» bonjour
» Hello, bonjour !
» Bonjour je suis nouvelle

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Echanges autour du syndrome de Noonan :: Votre 1ère catégorie :: Autres-
Sauter vers: