Echanges autour du syndrome de Noonan
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


Forum de l'Association Française du Syndrome de Noonan
 
AccueilDernières imagesRechercherS'enregistrerConnexion
Le Deal du moment : -23%
EVGA SuperNOVA 650 G6 – Alimentation PC 100% ...
Voir le deal
77.91 €

 

 diagnostic poser a 35 ans

Aller en bas 
3 participants
AuteurMessage
loupsolitaire

loupsolitaire


Messages : 2
Date d'inscription : 21/10/2009
Age : 51
Localisation : belgique

diagnostic poser a 35 ans Empty
MessageSujet: diagnostic poser a 35 ans   diagnostic poser a 35 ans Icon_minitimeMer 21 Oct - 15:14

bonjour

je suis le papa d'un petit sébastien de 5 ans
atteint du syndrome de noonan

après la pose du diagnostic les tests effectuer sur la famille

on confirmer que j'étais egalement porteur de la mutation génétique donc du syndrome il y a un an environ

je me ferai un plaisir de répondre a vos questions

bonne journée
Revenir en haut Aller en bas
venus
Invité




diagnostic poser a 35 ans Empty
MessageSujet: noonan à 35 ans   diagnostic poser a 35 ans Icon_minitimeJeu 22 Oct - 23:46

Moi aussi j'ai appris il y a 5 ans que j'étais porteuse de la maladie et que je l'avais aussi suite aux tests et au diagnostique pour ma fille de 6 ans aujourd'hui. c'est pas facile d'apprendre ça mais ça explique beaucoup de problèmes médicaux depuis l'enfance non élucidés Bon courage car plus les années passent, plus on est atteint.
Revenir en haut Aller en bas
val33




Messages : 5
Date d'inscription : 23/02/2011

diagnostic poser a 35 ans Empty
MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   diagnostic poser a 35 ans Icon_minitimeMer 23 Fév - 17:43

loupsolitaire a écrit:
bonjour

je suis le papa d'un petit sébastien de 5 ans
atteint du syndrome de noonan

après la pose du diagnostic les tests effectuer sur la famille

on confirmer que j'étais egalement porteur de la mutation génétique donc du syndrome il y a un an environ

je me ferai un plaisir de répondre a vos questions

bonne journée

ça fait plaisir de voir un papa parler de son petit garçon,
vous dites que vous êtes porteur mais vous n'avez jamais vu de symptomes ?

mon fils est en suspicion du syndrome, il a eu un retard moteur, ne parle pas encore (10 mots) un pb au coeur pas très précis et sûr, un ptosis pas confirmé par l'ophtalmo car ça ne le gène pas dans sa vision.
C'est tellement vague et minime qu'ils ont eu du mal (9 mois à peut pres) à identifier le syndrome.

pour votre fils à quel âge ont il fait le diagnostic ?

je cherche des réponses mais je ne sais pas poser clairement car je ne connais pas la maladie de plus tout ce que je lis son des cas très différents les uns des autes

merci d'avance
Revenir en haut Aller en bas
val33




Messages : 5
Date d'inscription : 23/02/2011

diagnostic poser a 35 ans Empty
MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   diagnostic poser a 35 ans Icon_minitimeMer 23 Fév - 17:45

venus a écrit:
Moi aussi j'ai appris il y a 5 ans que j'étais porteuse de la maladie et que je l'avais aussi suite aux tests et au diagnostique pour ma fille de 6 ans aujourd'hui. c'est pas facile d'apprendre ça mais ça explique beaucoup de problèmes médicaux depuis l'enfance non élucidés Bon courage car plus les années passent, plus on est atteint.

bonjour
que voulais vous dire par "plus les années passent, plus on est atteint" ??????? Question Question Question Question
Revenir en haut Aller en bas
christelle




Messages : 4
Date d'inscription : 24/02/2011
Age : 45
Localisation : angers

diagnostic poser a 35 ans Empty
MessageSujet: bonjour moi ça fait huit maintenant que j ai appris que j avais le syndrome de noonan   diagnostic poser a 35 ans Icon_minitimeJeu 24 Fév - 12:39

loupsolitaire a écrit:
bonjour

je suis le papa d'un petit sébastien de 5 ans
atteint du syndrome de noonan

après la pose du diagnostic les tests effectuer sur la famille

on confirmer que j'étais egalement porteur de la mutation génétique donc du syndrome il y a un an environ

je me ferai un plaisir de répondre a vos questions

bonne journée
Revenir en haut Aller en bas
val33




Messages : 5
Date d'inscription : 23/02/2011

diagnostic poser a 35 ans Empty
MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   diagnostic poser a 35 ans Icon_minitimeJeu 24 Fév - 15:34

bonjour christelle,

peux tu me dire comment vous avez soupçonné le syndrome.
as tu eu une enfance "normale" où as tu été souvent malade ?

Revenir en haut Aller en bas
christelle




Messages : 4
Date d'inscription : 24/02/2011
Age : 45
Localisation : angers

diagnostic poser a 35 ans Empty
MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   diagnostic poser a 35 ans Icon_minitimeJeu 24 Fév - 15:40

rebonjour
et bien je n ai rien eu de special a part quelques conjonctivites
sinon une enfance normal
Revenir en haut Aller en bas
val33




Messages : 5
Date d'inscription : 23/02/2011

diagnostic poser a 35 ans Empty
MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   diagnostic poser a 35 ans Icon_minitimeJeu 24 Fév - 15:43

christelle a écrit:
rebonjour
et bien je n ai rien eu de special a part quelques conjonctivites
sinon une enfance normal

et pourquoi avez vous fait des recherches pour ce syndrome ?
aujourd'hui vous avez des problèmes de santé ? ou peut être par rapport à votre enfant ?
Revenir en haut Aller en bas
christelle




Messages : 4
Date d'inscription : 24/02/2011
Age : 45
Localisation : angers

diagnostic poser a 35 ans Empty
MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   diagnostic poser a 35 ans Icon_minitimeJeu 24 Fév - 16:03

eh bien en fait ça a commencé par un rdv chez le dermat car j ai des rougeurs sur les joues et au niveaux des sourcils
et quand elle m a vu elle a eu des doutes et m a montrer son livre de medecine ou il y avait des photos de personnes atteinte du syndrome
donc par la suite je suis allée consulter un geneticien qui apres 3 ans d attentes de resultats d analyses m a confirmé que j etais atteinte du syndrome de noonan et que j avais 50 poucent de risque de le transmetttre
Revenir en haut Aller en bas
val33




Messages : 5
Date d'inscription : 23/02/2011

diagnostic poser a 35 ans Empty
MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   diagnostic poser a 35 ans Icon_minitimeJeu 24 Fév - 16:10

christelle a écrit:
eh bien en fait ça a commencé par un rdv chez le dermat car j ai des rougeurs sur les joues et au niveaux des sourcils
et quand elle m a vu elle a eu des doutes et m a montrer son livre de medecine ou il y avait des photos de personnes atteinte du syndrome
donc par la suite je suis allée consulter un geneticien qui apres 3 ans d attentes de resultats d analyses m a confirmé que j etais atteinte du syndrome de noonan et que j avais 50 poucent de risque de le transmetttre


il est terrible ce syndrome !!!... plus je fais des recherches sur internet plus je m'aperçois qu'il n'y a pratiquement aucun symptômes identique.
Je ne sais pas trop quoi en penser...

en tout cas merci pour vos explications, en espérant pour vous que vos enfants ne seront pas atteins par cette maladie ou alors à très faible degrès.

Revenir en haut Aller en bas
christelle




Messages : 4
Date d'inscription : 24/02/2011
Age : 45
Localisation : angers

diagnostic poser a 35 ans Empty
MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   diagnostic poser a 35 ans Icon_minitimeJeu 24 Fév - 16:16

je l espere aussi mon geneticien m a dit que si j avais un enfant avec le syndrome il n aurait que les malformations physique
je vous transmet mon adresse mail si vous voulez sallia90@hotmail.fr
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





diagnostic poser a 35 ans Empty
MessageSujet: Re: diagnostic poser a 35 ans   diagnostic poser a 35 ans Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
diagnostic poser a 35 ans
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Bébé Ulysse
» Je me présente..

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Echanges autour du syndrome de Noonan :: Votre 1ère catégorie :: Témoignages-
Sauter vers: