Forum de l'Association Française du Syndrome de Noonan
 
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 nouvelle venue

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CELINE09



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MessageSujet: nouvelle venue   Lun 13 Déc - 17:00

Bonjour je m'appelle céline j'ai 35 ans et je suis maman d'une petite elsa de 16 mois qui est atteinte du syndrome de noonan. Par ou commencer elsa est née avec un chylothorax néonatal c'est a dire avec de la lymphe dans les poumons qui a necessité un drainage pendant 1 mois. Ensuite elle est resté encore 1 mois a l'hopital pour réintroduire l'alimentation petit a petit. De retour a la maison elsa est nourrit avec une sonde nasogastrique car elle refuse le biberon. au bout de quelques mois voyant qu'elle ne manger toujours pas j'ai décidé avec l'aide de mon pédiatre (génial d'ailleurs) de l'enlever. L'oralité s'est remis en place mais suffisament pour qu'elle prenne du poids. Le poids s'est mis a stagné et on a été obliger au mois de juillet de remettre la sonde. Depuis elsa mange assez correctement mais trop irrégulier. A la crèche elle mande super bien mais a la maison s'est plu difficile surtout avec moi. C'est le carnaval un coup il faut jouer chanter lui faire oblier qu'elle mange. A part ça elle ne marche pas encore mais se déplace qur les fesses. Elle commence a dire quelques mots et est très joyeuse. Elle a une soeur de 6 ans fanstatique qui s'occupe bien d'elle.

Je voudrais avoir contact avec des gens dans ma situation pour trouver des oslutions pour la faire manger et savoir si ses problèmes durent longtemps

Merci
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noutnout



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 16 Déc - 16:31

bienvenue Céline ! Je comprends tes angoisses autour de l'alimentation et quand on a le nez dedans on a du mal à savoir ce qu'il faut faire... Lara a été nourrie 3 mois par sonde, puis elle a commencé à se l'enlever toute seule. C'était difficile de savoir si elle pouvait se nourrir toute seule parce que le gavage lui coupait tout appétit... J'avais plus envie de lui faire confiance que d'écouter les médecins qui voulait qu'elle ait une courbe correcte de prise de poids... Dans l'ensemble, ça s'est plutôt bien passé parce que Lara était dans une unité de soin où les enfants avait tous de gros soucis donc des courbes de poids atypiques, on lui a vite fait confiance. Je n'ai jamais été stressé par ce problème de nourriture, elle a toujours été bien dodue mais parfois quand elle ne prenait pas de poids, les médecins pouvaient tout de même me donner quelques angoisses... Elle a 20 mois maintenant, elle mange bien mais parfois assez peu le matin ou le soir, alors je me dis qu'elle mangera mieux au prochain repas.
Pour en revenir à ton histoire, c'est très bien qu'elle mange bien à la crèche, elle doit voir les autres enfants manger et ça doit lui donner envie de faire comme eux, et elle a l'air d'apprécier. Je pense que tu peux essayer de la laisser venir au lieu de faire tout un spectacle pour arriver à tes fins. Quand Lara ne veut pas manger, je n'insiste pas, je lui propose son dessert (qu'elle ne refuse jamais d'ailleurs...) puis ensuite elle nous voit manger et a envie de se remettre à table mais pour manger la même chose que nous et là elle n'hésite pas à goûter à tout. Ce que tu peux essayer, c'est de ne pas insister au moment de son repas si elle ne veut pas manger mais de la mettre à table avec toute la famille et elle va vite s'intéresser à ce que vous mangez et quand tu la vois demander par des sons ou gestes, ne pas hésiter à lui proposer de goûter... Mais le système du chantage, je dois faire ci ou ça pour obtenir qqchose, ça enquiquine la vie plus qu'autre chose et je pense qu'Elsa a très bien compris combien c'était rigolo de vous faire chanter... ! bon courage et tenez nous au courant !
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CELINE09



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 17 Déc - 15:42

merci pour ta réponse
effectivement je crois qu'elsa a trouvé un moyen de faire pression sur nous mais même quant on la met a table avec nous elle goute effectivement a tout mais en quantité insuffisante. Je vais être patiente et écouter tes conseils. sachant que quant elle veut pas manger rien n'y fait elle veut même pas le dessert. En plus on doit pas la brancher trop tard car le gavage dure 2h30 et sinon il faut rester debout jusqu'a tard pour débrancher la sonde. donc pas facile de repousser l'heure du repas.

merci pour tes conseils et ton petit bout comment va ?
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noutnout



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 17 Déc - 17:05

Je n'avais pas compris qu'elle était nourrie encore par sonde... Je comprends beaucoup plus la difficulté qu'elle a autour de l'alimentation, vivement qu'elle puisse se débarrasser de ce tuyau et qu'elle puisse apprécier le moment du repas...
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noutnout



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 17 Déc - 17:12

Sinon à part un retard psychomoteur et le langage qui a du mal à émerger, Lara va très bien ! Elle a commencé la crèche 2h par semaine, elle dit maman, super joviale comme la tienne ! Je pense reprendre mon travail à 75% en septembre prochain. J'ai pu bénéficier d'un congé de présence parentale jusque là qui m'a permis de m'occuper d'elle au maximum. Pour la marche, c'est pas évident car elle se met sur la pointe des pieds donc difficile d'être assez stable pour tenir debout mais elle commence à poser les pieds à plat et se lâche quelques secondes et peut faire quelques pas en lui tenant une seule main.
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CELINE09



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 17 Déc - 18:41

quel age a t'elle ?
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CELINE09



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 17 Déc - 18:45

a oui 20 mois j'ai vu bien ecoute moins aussi je suis a 80% depuis le mois d'avril j'avais aussi les AJPP avant. Elsa a 17 mois et je marche pas encore non plus elle veut pas se mettre debout elle a peur. au niveau du language elle dit maman papa au revoir et quelques autres petit mots. Elle est suivie au CAMPS pour son retard psychomoteur. Par contre la crèche pour elle a était une révélation. Gros progrès relationnel avec les autres c'st super la crèche.

Ecoute je te propose dans les moments un peu difficile qu'on se remonte le moral a tres vite
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noutnout



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Ven 17 Déc - 20:27

je t'ai mis mon email en mp !
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CELINE09



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MessageSujet: BONNE ANNEE   Lun 10 Jan - 17:32

Tout d’abord bonne heureuse année pour vous et votre famille pleins de santé et de bonheur.
J’espère que pour votre fille tout va bien. Mois Elsa ça fait 4 jours qu’elle mange rien ½ yaourt a chaque repas sinon elle vomit pourtant elle a pas de gastro. C’est pénible donc je passe tout par la sonde j’en ai marre je me demande quand on va pouvoir l’enlever. C ‘est pas gagné. Je sais que ça fait partie de sa maladie mais a chaque fois que c’est l’heure du repas et qu’elle veut pas manger je stresse car j’ai peur qu’elle perde du poids.

Sinon ça va elle évolue bien mis a part qu’elle veut pas se mettre debout. Elle avance sur les fesses.lol

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ptitefleur



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Lun 10 Jan - 23:32

bonsoir,
j'aimerai savoir a quel age vos enfants ont eu leur premières dents. Mon fils n'en a toujours pas il aura 11 mois dans 5 jours. Je lui fais toujours des bouillies. De plus quand il mange ça fait souvent fausse route et ça lui donne envie de rendre surtout en ce moment, c'est difficile de lui faire avaler quelque chose!
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valérie
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MessageSujet: se passer de la sonde   Jeu 27 Jan - 19:52

Pour répondre à Céline :

Ma fille Rozenn a eu une sonde de ses 7 à 19 mois (avant elle était au sein mais ne prenait pas de poids). Elle a maintenant 5 ans et mange normalement. Nous avons bénéficié de l'aide du Dr Véronique Abadie de Necker à Paris. Elle nous a proposé de ne la nourrir que la nuit à la sonde pdt une période de transition puis de cesser totalement la sonde. Il y a eu une période deqqs mois où ses quantités étaient limites mais ça s'est bien passé.

Je pense qu'il faut vraiment essayer d'enlever la sonde quand c'est possible car ça empêche d'avoir une vie normale. Courage. En général, nos enfants évoluent dans le bon sens ...
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CELINE09



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MessageSujet: MERCI VALERIE   Mar 3 Mai - 13:18

Merci valérie pour ton message
Ecoute elsa a 21 mois aujourd'hui est toujours la sonde le soir de 20h a 22h car elle n'arrive pas a atteindre les 10kg c'était l'objectif pour l'enlever donc je suis obliger d'attendre.
Mais les repas sont toujours engoissant il faut toujours attirer son attention ailleurs pour qu'elle mange sinon elle refuse se braque et rien a faire elle pleure jusqu'à se faire vomir.
On a des moments ou c'est: mieux mais ça dure jamais longtemps je sais pas quoi faire !!!!
a part ça sinon c'est une petite adorable, elle est toujours après moi mais bon c''est normal. Elle a aussi un sommeil mouvementée donc des fois les nuits sont courtes ça aussi c'est difficile pour nous.
Si tu veux mes coordonnées pour discuter ça me ferai plaisir: celine.rouch@club-internet.fr

merci a bientot
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