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 [center][size=12][size=18]grande soeur de carole atteinte du SN[/size][/size][/center]

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dedelph48



Messages : 1
Date d'inscription : 05/12/2010
Localisation : lozère

MessageSujet: [center][size=12][size=18]grande soeur de carole atteinte du SN[/size][/size][/center]   Dim 5 Déc - 14:08

bonjour,

Je me prénome delphine, j'ai 20 ans et ma petite soeur Carole qui 17 ans à le syndrome de noonan.

Pour notre petite histoire, nous avons su que tard en relisant des dossiers que m'a soeur était atteinte de cette maladie. Donc ce qui signifie que les médecins nous on pas ou mal informer.

elle se caractérise par: une légère déficience mentale, une malformation cardiaque déceler encore quand elle était toute petite, et une fragilité osseuse.

Pour évoluer on à remarquer qu'elle avait besoin des animaux (en particulier des chevaux) mais malheureusement habitant en lozère on ne trouve peut de solution.
Ou alors la structure coute hyper chère et /ou à une liste d'attente énorme.

Cela fait depuis septembre que ma mère la garde à la maison car le centre ou elle était ne la fesai pas évolué.

voilà j'aimerais avoir plus d'information approffondie sur ce syndrome et sur les structures adaptées.

merci d'avoir préter attention à mon témoignage[center]
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