Echanges autour du syndrome de Noonan
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Forum de l'Association Française du Syndrome de Noonan
 
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 Bonjour d'angleterre

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AuteurMessage
Mamannoo
Invité




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MessageSujet: Bonjour d'angleterre   Bonjour d'angleterre Icon_minitimeVen 21 Jan - 21:23

Me voici, maman francaise vivant en Angleterre depuis toujour. Mon troisieme enfant est mon "Noonie".
ll a 7 ans, la mutation ptpn11. Il a subit une operation a coeur ouvert en 2006 pour enlever sa valve pulmonaire. Il est nourrit par gastrostomie car il ne mange toujours que tres peu. Il est a l'ecole ordinaire, mais trouve le travail scolaire tres difficile. Il souffre de fatigue et utilise un fauteuil roulant. Il a aussi beaucoup de douleurs musculaires.
Petit, il a eu une leucemie tres rare liee au Noonan, mais il va a peu pres bien maintenant!

Il vient de commencer un traitement d'hormone de croissance qui semble marcher.

Il est rigolo, mignon, charmeur... mon petit bijou!

J'aimerai beaucoup savoir si ce forum est assez actif...
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noutnout




Messages : 28
Date d'inscription : 11/10/2009

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MessageSujet: Re: Bonjour d'angleterre   Bonjour d'angleterre Icon_minitimeDim 23 Jan - 18:57

bonjour et bienvenue à toi !

Le forum n'est pas très actif mais n'hésite pas à poster et à nous raconter l'histoire de ton enfant, tu trouveras sûrement des personnes qui ont vécu la même chose que toi qui pourront te répondre.
A bientôt !
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mamannoo
Invité




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MessageSujet: Conference Noonan   Bonjour d'angleterre Icon_minitimeLun 24 Jan - 22:05

Je suis secretaire d'une toute nouvelle association "Noonan UK" en Angleterre, liee a une vielle association americaine - TNSSG.
Je prevois d'organiser une conference Noonan en aout 2012 - le weekend du 24-26. Il y aura probablement l'occasion de rencontrer Dr. Noonan, une grande et gentille dame, et les enfants seront occupe en jeux avec une seance pour les freres et soeurs.

Est-ce qu'il y a des familles interessees??

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noutnout




Messages : 28
Date d'inscription : 11/10/2009

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MessageSujet: Re: Bonjour d'angleterre   Bonjour d'angleterre Icon_minitimeLun 24 Jan - 22:25

et ça se passerait où ?
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MessageSujet: Re: Bonjour d'angleterre   Bonjour d'angleterre Icon_minitime

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Bonjour d'angleterre
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