Me voici, maman francaise vivant en Angleterre depuis toujour. Mon troisieme enfant est mon "Noonie".
ll a 7 ans, la mutation ptpn11. Il a subit une operation a coeur ouvert en 2006 pour enlever sa valve pulmonaire. Il est nourrit par gastrostomie car il ne mange toujours que tres peu. Il est a l'ecole ordinaire, mais trouve le travail scolaire tres difficile. Il souffre de fatigue et utilise un fauteuil roulant. Il a aussi beaucoup de douleurs musculaires.
Petit, il a eu une leucemie tres rare liee au Noonan, mais il va a peu pres bien maintenant!
Il vient de commencer un traitement d'hormone de croissance qui semble marcher.
Il est rigolo, mignon, charmeur... mon petit bijou!
J'aimerai beaucoup savoir si ce forum est assez actif...