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 hormone de croissance

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valérie
Invité



MessageSujet: hormone de croissance   Mer 4 Nov - 13:15

Bonjour,

Je suis la maman d'une petite Rozenn de 4 ans. Son début de vie a été difficile mais maintenant, ses problèmes semblent s'atténuer. Se pose néanmoins le problème de sa petite taille (94 cm pour 12.7 kg). Avez-vous un avis sur le traitement à l'hormone de croissance (efficacité, risque). Merci pour votre réponse.

Je suis de Quimper, quelqu'un serait-il de cette région ?


Valérie
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noutnout



Messages : 28
Date d'inscription : 11/10/2009

MessageSujet: Re: hormone de croissance   Lun 16 Nov - 23:05

Bonjour Valérie,

Je n'ai aucune réponse à te donner mais je cherche aussi des infos sur les hormones de croissance. Lara (6mois) mesure 61 cm pour 7 kg, la courbe de poids et périmètre crânien sont élevées mais la courbe de taille est bien en dessous de la normale. Bref c'est un petit bébé toute dodue avec une "grosse" tête. Les tests sanguins ont montré un taux normal d'hormones de croissance. Les médecins m'ont dit qu'un éventuel traitement peut être donné à partir de 3 ans. Je vois la généticienne la semaine prochaine, je lui ferai part de nos interrogations et je communiquerai les réponses sur le forum.
Quel problème a-t-elle eu en début de vie ?
A bientôt
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valérie
Invité



MessageSujet: hormone de croissance   Mar 17 Nov - 11:48

Rozenn n'avait pas pris de poids sous allaitement maternel entre son 3ème et son 6ème mois et c'est tardivement que son médecin de l'époque s'est inquiété et comme elle refusait le biberon, il a fallu la nourrir par sonde pendant 1 an. Car s'il est très facile de mettre en place cette alimentation, il est très difficile de s'en débarrasser. D'autant plus que les médecins préfèrent augmenter les volumes à donner (avec le risque de vomir la moitié) plutôt que de prendre le risque de l'enlever et de laisser l'enfant se nourrir par lui-même. Pour cela, nous avons dû nous rendre à Necker qui nous a été d'une grande aide.

De plus, Rozenn a eu un eczema très sévère et n'a marché qu'à 2 ans.

Moi aussi je me renseigne sur l'hormone de croissance : je vais voir une endocrinologue de Necker en avril.

A bientôt.
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noutnout



Messages : 28
Date d'inscription : 11/10/2009

MessageSujet: Re: hormone de croissance   Mar 17 Nov - 17:06

oui, en effet un début de vie pas très drôle... Lara est née à Béclère(92) et a été ensuite transférée à Necker pour justement comprendre les problèmes alimentaires. Je pense que beaucoup d'enfants qui ont le noonan ont eu pas mal de problèmes en début de vie...
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olivia

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Messages : 3
Date d'inscription : 05/12/2009

MessageSujet: Re: hormone de croissance   Sam 5 Déc - 3:12

Je suis donc atteinte du SN (allez voir mon témoignage dans réponse à évolution...) J'ai donc été traitée par hormone de croissance pendant 5 ans: de la 6ème à la 1ère: Oui très tard, puisque l iagnostic du SN a été posé tard, on ne connaissais pas l'origine génétique et les médecins hésitaen avec Turner....
Bref, donc j'a pu bénéficié du protocole et des hormones de croissance!
Personnellement si c'éatait à refaire jé le referai: je mesurai 1 m 19 lors de ma rentrée au collège et même si je suis dotée d'un caractère qui pallie ma ptite taill c'étais pas facile d'assumer tous les jours, et notamment pendant l'adolescence.....
Mais ca e fait!
Bon les effets ne sont pas non plus extraodinaires, puisque je ne mesure qu'1,50 m mais je sais qui si je ne l'avais pas fait je mesurai 10 à 15 cm de moins, alors c'est toujours ca de pris ^^

Pour ma part, c'était des piqures tous les jours ave les mêmes aiguilles à insuline que pour le diabétiques et je les faisais dans le ventre (j'avais choisi l'endroit ou je pensais avoir le plus de graisse! lol) ... bref
Et c'était papa qui meles faisais ... un peu contraignant (stt à 16 ans qd on veut pas dormir à la maison et sortir car c'était le soir, mais moins qu'avec une infirmière)....
Aujourd'hui je sais que c'est ncore faclité avec l'arrivé du "stylo" et très simple pour se le faire tout seul...

Bien su la question d'hormones de croissance est délicate, mais ce sont bien su des hormones de synthèse et il n'y a plus aucun risque qu'avec la crise de la fin des années 80!
Ca dépend aussi du cas de chaque enfant ...mais je sais que le plus tôt est le mieux (moi 'était un peu tard ...je commençais ma puberté enfin en retard mais à 13 ans ca commençait).....
Le mieux est d'aller vir les spécialistes qui s'occpent e votre enfant!
Mais pour ce qui est de l'intéressée: J'ai pas été traumatisée, et au contraire même si ce n'est que 10 cm de gagné ...quand on est une ptte Noonan c'est super important et j'y tiens à mon1,50 m
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noutnout



Messages : 28
Date d'inscription : 11/10/2009

MessageSujet: Re: hormone de croissance   Sam 5 Déc - 23:42

merci pour votre témoignage, c'est très intéressant de connaitre votre expérience et comment vous avez vécu la maladie.
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valérie
Invité



MessageSujet: Re: hormone de croissance   Lun 7 Déc - 11:21

Merci à Olivia pour sa réponse. Cela me réconforte car je vois que vous êtes bien dans votre peau malgré la maladie et c'est ça qui m'inquiète le plus pour l'avenir de Rozenn. Nous demanderons bien sûr conseil à une endocrinologue de Necker (RDV en avril 2010) pour se décider mais ce témoignage est vraiment très intéressant. Encore merci.
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mika34



Messages : 2
Date d'inscription : 18/04/2013

MessageSujet: Re: hormone de croissance   Jeu 18 Avr - 2:40

bonjour, j'ai le syndrome de noonan , je suis agé de 19 ans et les medecin me disait quand j'été plus juene ' tu fera pas plus que 1m60' maintenan je fais 1m80 presque donc pour les hormone moi j'avais pas voulu et puis faut attendre et voir.
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mika34



Messages : 2
Date d'inscription : 18/04/2013

MessageSujet: Re: hormone de croissance   Jeu 18 Avr - 2:41

1m80 sans prendre hormone .
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MessageSujet: Re: hormone de croissance   

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